Heidis Entwicklungen
Heidi hatte am 28. März 2016 eine Not-OP wegen einer blutenden Tumor im Rückenmark der HWS. Durch dieser Blutung war sie auf Schlag querschnittsgelähmt. Drei Tage nach dieser OP zeigte ihren linken Daumen wieder geringe Bewegungen, was sich erfreulicherweise ausdehnte. Sie hat ein halbes Jahr im Querschnittszentrum im Hamburg-Boberg verbracht.
In dieser Rubrik werden Sie, so aktuell wie möglich, von ihren Entwicklungen auf dem Laufenden gehalten. Und zwar in umgekehrter Reihenfolge: der erste Bericht steht unten und der aktuellste oben.
Letzte Information (03.10.2021)
Lange ist es her das ich mich melde. Seid wir Nicky haben, bin ich meistens mit ihm beschäftigt. Wir erkunden die Wald Wege in Zeven. Wege wo ich alleine mit E Rollstuhl nie lang gefahren wäre.😉 In meiner Kindheit habe ich die Pfade oft gelaufen. Mit meinen Kindern bin ich dort sehr oft spazieren gegangen. Jeden Nachmittag in die Natur. Nun mit Rollstuhl und Hund. Wir möchten zwar auch Kontakt zu anderen Hunden haben, aber wir sind auch gerne alleine. Viel zu plötzlich kommt auf einmal ein großer Hund 🐕 auf uns zu. Das mag ich nicht besonders. Nun kommt bald der Herbst. Ich bin gespannt, wie Nicky die Kälte Zeit empfindet.
Abgesehen von dieser Panne bin ich ansonsten total froh über die Möglichkeiten dieses neuen Rollstuhles. Er gibt mir soviel mehr Freiheitsgefühl und besonders durch die Stehfunktion bin ich sicher, dass ich irgendwann die ersten selbständigen Schritten gehen werde!
(22.06.2020) Wir waren von 23. Mai bis 13. Juni mit einem großen, barrierefreien Hausboot in Urlaub in Brandenburg und Berlin.
Die ganzen Eindrücke lassen wir nun an einem schönen Platz noch mal in stillen auf uns einwirken . Dieser Urlaub hat uns beiden sehr gut getan. Es gab so viel zu sehen. Sehr viele Tiere sogar Fischotter und Kormorane. Wir hatten eine gute Freundin mit am Bord. Sie hat uns eine Woche begleitet. Mit ihrem Termomix hat sie uns ein paar leckere Gerichte gemacht. Das Wetter hat uns nicht in Stich gelassen. Wir hatten ein paar Schauer, das wars. Zumal der Regen ☔ ja auch wichtig für die Natur ist. Leider wurde unsere gute Canon Kamera gestohlen. Einfach mal so von Bord geholt. Sehr ärgerlich natürlich, weil dort noch alte Urlaubs Fotos drauf waren.
Wir sind eine lange Strecke gefahren in Richtung Berlin. Dort durchfuhren wir einige Schleusen, teils spannend: unser Boot hatte eine Breite von 4,80 m und manche Schleusen waren nur 5,30 m breit! In der ersten Woche hatten wir noch Hilfe, aber die zweite Woche musste Henk alles komplett alleine machen mit einem Schiif von 7 Tonnen! Aber was soll ich sagen, es war perfekt.
Das schönste des Urlaubs war eine Fluss Fahrt mit einem gemütlichen Schiff. Dort gab es ein reichliches Buffet. Das fand auch ich sehr schmackhaft. Mit Tintenfisch braucht mir eh niemand zu kommen. Das meide ich lieber. Zumal mein lieber Mann mir wohl versehentlich einige Teilchen dieses Tieres auf dem Teller legte.
Am Abend bekam ich meine Meeris wieder, die bei Freunden von uns in Pflege waren. Vier Tage machte mir die Zeit Verschiebung von sechs Stunden noch zu schaffen. Danach nahm alles wieder seinen Lauf. Die Arbeit in der Praxis macht uns, gerade nach so eine Auszeit, wieder viel Spaß.
Ich möchte noch so viele schöne Dinge machen. Doch dann denke ich, die Zeit rennt mir davon. Das Leben zieht Tag für Tag an einem vorbei. Ich glaube das liegt daran, dass wir älter werden. Als ob man, oder ich, die Uhr ticken hören. Ich kann für mich sprechen. Natürlich weiß ich nicht, wie Sie das sehen. Morgens die Arbeit. Mittags die Anwendungen (Physio und Ergo), kochen, danach abwaschen und Haushalt. Dann noch die Tiere und schon ist der Abend da. Aber wie toll, dass ich diese alltägliche Sachen jetzt machen kann, die Behinderung hat mich einen anderen Blickwinkel gegeben! Am Dienstagabend arbeite ich seit dem Umzug wieder allein in der Praxis. Da wir dann nur Gespräche haben, brauche ich nur Telefon und Empfang bedienen! Das schaffe ich wieder, Hurra.
Ich freue mich auf das neue Haus direkt an der Praxis, behindertengerecht angepasst, viel Platz und ... Ende September einziehen (?) Meine Meerschweinchen bekommen wieder einen Platz im Garten. Das wird schön. Der Garten wohl erst im nächsten Frühling. Ich mache weiterhin kleine Fortschritte. Mit dem Laufen klappt es leider noch nicht. Am Dienstag Nachmittag bin ich erst mal shoppen gefahren. Ein Bekannter von mir , der für kurze Zeit in Rollstuhl sitzen musste, mühte sich ab den Bord Stein hoch zu fahren. Das klappte nicht. Ich sagte :,, warte mal , ich helfe dir. Ich fuhr mit meinem E Rolli hinter ihn und gab ihn einen Schups so das er weiter fahren konnte. Ja Rollstuhl fahren auf Zevener Bürgersteige kann man knicken. Natürlich ganz vorbildlich ist die Bahnhofstraße. Dort ist der Bürgersteig super gerade. Bis zum nächsten mal.😉
(17.05) Der Urlaub steht mal wieder vor der Tür. Was passiert dann natürlich? Mein Elektro Rollstuhl ist kaputt. Als ich mit meiner Schwester im Ahe Wald spazierenfahren wollte, fiel der Motor teils aus. Ich kam aber noch gut nach Hause. Es war ein Kabelbruch. So musste ich den Rollstuhl abgeben. Das ist nun drei Wochen her. Ich habe bis jetzt ein Ersatzrollstuhl gestellt bekommen. Eine recht lahme Ente. Passt auch von der Größe nicht zu mir. Was soll's, besser wie nichts.
Alle Taschen gepackt und kontrolliert, sind wir am Freitag Nachmittag, den 26. April, losgefahren😉 Leider kam Henk nicht vor 15 Uhr weg aus der Praxis und natürlich hatten wir bei Hannover Stau. So wurde es viel später, wie geplant und wir haben uns ein nettes Hotel in Braunschweig gesucht. Klasse Übernachtung und tolles Frühstück. Schön ausgeruht führen wir dann weiter Richtung Brandenburg an der Havel. Es dauerte noch, bis wir an Bord konnten. Deshalb baute Henk seinen Katamaran auf. Ich schaute zu und war gespannt auf das Bungalow Boot (BunBo 1160L), was wir gemietet hatten. Endlich war es soweit. Ein Geschoss von 12 m Länge und 5m Breite erwartete uns und ... barrierefrei! Alles war klar an Bord. Wir brauchten nur noch unsere persönlichen Sachen und Lebensmittel aufzuladen. Nach kurzer Einweisung an Bord (Henk hatte im März noch deshalb sein Bootsführerschein See mit einer Prüfung auf Binnen erweitert), legten wir ab und suchten uns ein schönen Anker Platz am Plauer See. Die Natur war und ist so was von schön dort. Ein echter Platz zur Entspannung.😉 Mein Mann konnte auf dem See richtig toll ⛵segeln. Das machte mir auch Freude. Einmal ist es geschehen , dass sich der Anker gelöst hatte. Henk war an der Kante mit seinem Boot beschäftigt. Ich war im Versuch mit Aquarell Farben zu malen. Da war ich schon gut 150- 200 m weggetrieben. Ohne zu zögern startete ich den Motor und fuhr langsam rückwärts vom Ufer weg. Henk hatte inzwischen den Mast auf den Catamaran gestellt und war mir hinterher gepaddelt. So waren wir wieder beisammen😉.
Das Steuern von den BunBo machte mir sehr viel Spaß. Vor meiner Krankheit waren wir begeisterte Segler. So wusste ich, wie man die Tonnen der Fahrrinne umfährt. Endlich mal wieder ein Fahrzeug steuern und das noch 12 m lang und 5 m breit. Da dürfte ich mal ein klein wenig stolz auf mich sein😉. Im Innenbereich fühlten wir uns sehr wohl. Alles war am Bord und Behindertengerecht. Ausser der Herd. Das heißt, für meinen Mann war das alleinige kochen vorprogamiert. Gerne hätte ich beim Kochen meine Unterstützung angeboten. Ich übte mich in Malen mit Aquarell Farben. Schwierig aber machbar. Die angefangenen Bilder müssen noch fertig gemacht werden.
Da meine Hände ✋schon etwas besser funktionieren, finde ich immer wieder neue Dinge die ich entdecken kann. So läuft mir die Zeit gerne mal davon. Wir hatten noch eine schöne Fahrt nach Rathenow. Dort war viel für Behinderten getan im Gegensatz zu Brandenburg an der Havel. Auf jeden Fall ist es der perfekte Urlaub für Rollstuhlfahrer.
Auch der schönste Urlaub geht mal zu Ende. So war es dann auch. Mein Mann musste alles wieder einpacken, da ich an die Sachen nicht ran komme wie zu Hause. Dann war da auch noch unser Beiboot( Katamaran) das abgebaut werden musste. Das nahm auch zwei Stunden in Anspruch bevor es auf dem Dachgepäckträger war. Erst danach ging es nach Hause. Nach langer Fahrt mit Umwegen um 90 Minuten Stau bei Hannover zu vermeiden (Freitagnachmittag) trafen wir am10. Mai um 18 Uhr zu Hause ein. Sofort wollte ich meine Meerschweinchen begrüßen. Doch die Begrüßung war eigenartig. Kein Ton der Freude von Lassie. Sie lag im Häuschen und schlief. Ein einziges Mal hob sie ihren Kopf und schnüffelte an meiner Hand. Am nächsten Morgen ist sie friedlich eingeschlafen. Damit meine andere Dame nicht alleine ist, habe ich einen neuen Partner für sie gekauft. Glücklicherweise aus den gleichen Hause wo ich auch vorher gekauft hatte. Da gab es nur noch einen Kastraten. Erst verstanden sie sich überhaupt nicht. Am nächsten Tag klappte es dann. Nun sind sie unzertrennlich.🐁🐀. Am Montag startete der Arbeitsalltag wieder, wo wir gut gerüstet vom gelungenen Urlaub richtig loslegen konnten, begrüßt von Vielen, die uns vermisst hatten. Wirklich schön, so anfangen zu dürfen!
Zum Hochzeitstag bekam ich von meinen lieben Mann einen E-Scooter mit 15kmh. Das heißt, ich kann jetzt weite Strecken zurücklegen, meine Tochter besuchen u.s.w. Meine Freude darüber ist sehr groß! Nun hat alles wieder sein Tages Ablauf. Das Wetter wird besser. Da dürfen wir uns alle freuen.😉
Wir haben uns in der einen Woche gut erholt und wollten gerne wieder die Arbeit in der Praxis aufnehmen. Da ging es dann gleich am Montag wieder sehr kräftig los mit einer Rekord "Morgen"-Sprechstunde in einem Stück bis 15.30 Uhr und abends von 17 bis 22 Uhr, haben die alle auf uns gewartet??!
Ohne meinen elektrischen Rollstuhl, hätte ich nichts zu lachen. Dann könnte ich nicht in die Stadt. 😉 Das wäre ganz schön langweilig. Zunehmend merke ich meinen Körper mehr. Nach dem Essen ab und zu mal Bauchschmerzen (Magenschmerzen). Nicht angenehm, aber sinnvoll. Seinen Körper nicht mehr zu fühlen, ist schrecklich und gefährlich, da man nicht weiß was für Organ Krankheiten plötzlich auftreten können. Abends wieder ins Bett, fühle ich mich wohl. Der Schlaf tut mir sehr gut. So laufen die Tage und Wochen dahin. Lebe dein Leben. Jetzt, hier und heute. 🌹
Das Beobachten von Menschen nimmt kein Ende. Ich denke, wenn ich so mit dem E- Rolli unterwegs bin: ach wie sie sich bewegen, schmerzfrei, natürlich sind auch laufende Menschen von Schmerzen geplagt, aber das Gefühl was ich habe ist eigenartig und störend. Menschen machen sich Sorgen womit sie sich beschäftigen, Rechnungen, Geldsorgen, Nachbarschaftsstreit, Politik u.s.w.. Aus meiner Perspektive empfinde ich solche Sachen oft als Bagatelle: Laufen ist ein großes Geschenk, dass man erst wirklich schätzt, wenn es nicht (mehr) möglich ist. Ich wünsche mir, dass ich dieses Ziel wieder erreichen kann. Ich glaube daran. Ich glaube an Gott und bete dafür. Schön zu wissen, dass vielen auch für mich beten. Dieser Zustand darf nicht so bleiben. Eine Freundin von mir sagte: Heidi schau was du schon erreicht hast. Das stimmt schon, doch mein Wunsch weiter voran zu kommen ist groß. Zum Glück gibt es Sachen mit denen ich mich beschäftigen kann. Da habe ich meine Meerschweinchen, meine Puppen Sammlung wo ich meine Motorik fördern kann, in dem ich sie umkleide. Nun kann ich keine Puppe mehr aufnehmen, da kein Platz mehr ist. Irgendwo müssen mein Mann und ich ja auch noch leben können( kleiner Witz). Sorgen mache ich mir um mein Gewicht. Da ich mich ja nicht so bewegen kann wie früher. Manche Leute können alles so in sich reinstopfen ohne zu zunehmen. Beneidenswert😆. Die Arbeit in der Praxis macht, nach wie vor Spaß. Es ist mir eine Freude mit Patienten um zu gehen. Ich habe in dieser Zeit der Krankheit, viel dazu gelernt. Ich kann Ratschläge geben, da ich so viel am eigenen Leibe erfahren habe. Ich habe so viele Medikamente getestet. In meiner großen Schmerz Kriese vor zwei Jahren, bin ich durch Feuer 🔥 gegangen. Es war schrecklich. Das werde ich nie vergessen. Ich flehte meinen Mann an mir zu helfen. Doch er konnte es nicht. Leider gibt es kein Mittel gegen Neuropatische Schmerzen. In der Schmerzklinik bin ich auf ein anderes Medikament eingestellt worden. Nun kann ich es aushalten. Ich hoffe, dass mit der Zeit die Schmerzen verschwinden.
Ich wünsche allen Menschen ein gesegnetes, neues Jahr!
(27.11) Mein 3. Jahr Weihnachten 🎄. Alle Menschen in Kaufrausch. Es dreht sich alles um Geschenke 🎁. Könnte ich Gesundheit kaufen , hätte ich alles. Ich darf davon reden. Denn meistens weiß der Mensch erst zu schätzen, was Gesundheit bedeutet, wenn einem so ein Schicksalsschlag wie mir widerfahren ist. Es gibt Leute , die regen sich über eine neue Rechnung im Briefkasten 📪 auf. Streit mit dem Nachbarn, spielende Kinder u.s.w. Freuen Sie sich des Lebens. Genießen Sie jeden neuen Tag. Schieben sie bitte nichts auf. Bauen Sie das Baum Haus mit Ihren Sohn oder Enkel. Wie schnell kommt ein Strich durch die Rechnung. Ich laufe nicht, ich fahre. Den lieben langen Tag sitze ich , überall. Ich habe zwar ein super Rollstuhl. Nur wenn der Platt ist habe ich ein großes Problem. Er fährt kein Zentimeter mehr weiter. Ich hoffe, dass ich nie (mehr) in die Situation komme.
Rückblick auf das Querschnittszentrum Boberg (April - September 2016)
Ich bekam ein Einzelzimmer und dachte:, ist das nun meine Reha? Alle waren sehr freundlich. Ich fühlte mich sehr umsorgt .Das sollte sich aber bald ändern. Die erste Woche war alles noch neu. Schon bald bekam ich meine ersten Anwendungen. Nach und nach wurde mein linker Arm besser. Ich kam schon gut mit dem Smartphone zurecht. Deshalb hatte sich Henk schon gewundert. Denn es kamen laufend Pakete 📦 von Amazon an. Alles Dinge, die mir die Zukunft verbessern sollten. Ich habe eine Menge Post bekommen . Leider bekam ich die Umschläge nicht auf. Habe sie dann mit meinen lieben Mann durchgelesen. Dafür bin ich noch sehr Dankbar, wie viele Menschen mich in der schweren Zeit begleitet haben. Die Wochen wurden immer schlimmer. Ich merkte ,dass ich gar nichts mehr allein machen konnte. Mein rechter Arm schmerzte immer mehr. Sobald ich zur Physiotherapie sollte, bekam ich das Grauen. Meine Muskeln und Sehnen waren sehr verkürzt. Einige Schwestern waren so unfreundlich und überarbeitet. Wir als gelähmte, waren dem allen ausgesetzt. Wie kleine Kinder fühlten wir uns. Als nur mein Unterarm funktionierte, wurde mir das Mittagessen auf dem Tisch gestellt. Dann musste ich allein essen, egal wie. Diese Zeit möchte ich gerne hinter mir lassen. Um Personen nicht zu kränken oder zu beleidigen, gehe ich nicht weiter auf diese Zeit ein. Natürlich hatte ich auch gute Kontakte. Das schlimmste war die Einsamkeit. Zum Glück kam Henk jede Woche vorbei. Meine Schwester war auch oft da. Ein halbes Jahr Krankenhaus war genug. Mein Mann kümmerte sich derweilen um unsere neue Wohnung. Unser Wald Häuschen musste erst mal geräumt werden. Ich bin sehr Dankbar mit meinen Handicap, hier in Zeven zu wohnen.
Am nächsten Tag, musste ich eine Art Beatmungs Maske tragen. Darunter bekam ich Panik. Unter der Maske rief ich: ,, weg weg. Doch sie hörten mich nicht. Ich drehte mein Kopf hin und her, um das Ding los zu werden, aber ich hatte kein Erfolg. Ich habe dann schön brav weiter geatmet, habe fast hyperventiliert. Die Schwestern meinten, es ist gut für die Lunge.
04. Juni: Am 31. Mai, schreibt Heidi:
Wieder einmal, sitze ich im Hausboot. Der vorletzte Tag, geht in die Abendstunden. Im Hintergrund ,Gewitter, mit wieder folgenden Donner Schlag.Eine wunderbare Abkühlung , nach so einem heißen Tag.
Es war so warm im Hausboot, dass mir übel geworden war. Nun ist alles wieder ok 👌.
Am zweiten Tag fiel ich wieder mal in ein tiefes Loch. Ich sah den Menschen zu. Sie jubelten und kreischten, bei 29 grad. Ich konnte nicht aufstehen. Das hat mich frustriert.
Meine Schwiegermutter war vier Tage zu Besuch. Sie hat es sehr genossen, sich mal verwöhnen zu lassen, obwohl sie auch mit zugepackt hat, sehr flott für ihre 85 Jahre
Als wir heute früh aufgestanden sind, hatten wir zwei Schwalben im Wohnzimmer.Das fand ich sehr lustig. Wir haben sie schnell nach draussen geleitet. Sie wurden noch gefüttert .
Bis Ca 15 Uhr habe ich andauernd Spastiken im Bein gehabt. Das war sehr unangenehm. Nun während ich schreibe, geht es mir sehr gut. Jeder Tag ist anders . Kein Mensch weiß, was geschehen wird. So lebe ich in jedem neuen Tag hinein. Wir können hier sehr gut entspannen.Henk beim ⛵ segeln und ich beim Lesen und Tablet durchstöbern. Ich nehme mein Körper jetzt schon immer mehr war. Das heißt, ich spüre meine Beine mehr und mehr. Demnächst muss ich zum Kontroll MRT . Da habe ich schon Bammel vor. Ab Montag geht es wieder zur Physiotherapie. Die brauche ich schon. Meine Sehnen und Muskeln verkürzen sich. Das tut sehr weh. Ansonsten kann ich nicht klagen. Freue mich auch schon auf zu Hause. Das Wetter ist wieder schön.
(10. Mai 2018) Ich sitze im Hausboot (am 22. April), bei sonnigen Wetter. Schaue aus dem offenen Fenster. Beim Nachdenken, kommt etwas Trauer über mich.
Ich hatte eine Situation auf dem Friedhof. Dort ist der behinderten ein und Ausgang. Rein kam ich super, doch raus nicht mehr. Es ist eine Schnapp Tür. Zu meinem Glück, kam ein Passant vorbei, der mir die Tür aufhielt. Hatte keine Lust, auf dem Friedhof zu übernachten. Da muss ich mir beim nächsten Friedhof Besuch, ein Seil mitnehmen. Damit kann ich die Tür auf ziehen. Ein Patient, hatte genau das gleiche Problem. Er fährt ein Mobil. Auf der Tür steht:' bitte Tür geschlossen halten. Die Tür
"Seit 3 Wochen befasse ich mich intensiver mit meiner Behinderung. Für mich ist es eine Hinderung, nicht das zu machen, was ich möchte. Am 8. März ist mein Meerschweinchen an Altersschwäche gestorben. Ich hatte es ja schon gewusst,da sie auch nicht mehr fressen wollte. Nicht mal in Stande das Tier zu begraben. Was früher doch alles möglich war. Wo ist mein altes Leben hin. Zum Glück war meine Tochter so lieb, sie zu Hause in Twistenbostel zu begraben. Auch ärgern mich meine Spastiken, weil das Wetter sich andauernd verändert.Morgens beim Aufwachen, geht es schon los. Das ist kein Wohlgefühl und verursacht Schmerzen. Wenn ich vergleiche, was ich nicht mehr kann und wieder kann, dann ist es noch nicht sehr viel. Am gleichen Tag,als meine Maja starb,wollte ich unbedingt gleich ein neues. Es ist nicht gut ,dass ein Meerschweinchen allein bleibt. In eBay Kleinanzeigen machte einen Aufruf. Nach kurzer Zeit, hatte ich schon zwei Antworten. Ich habe mich dann entschieden. Wieder mal holte meine Tochter es für mich ab. Der Tag war gerettet. Danach wollte ich üben und klickte meine Fussrasten von Rollstuhl zurück. Ich rutschte vor und versuchte mit den Füßen zu tippeln. Als ich zurück wollte, mit den Füßen, gelang es mir nicht mehr. Leider war ich zu weit vor gerutscht und allein. Irgendwann war mein Ehrgeiz vorbei und ich gab auf. Mit letzter Kraft, habe ich es zur Tür geschafft. Ich klingelte bei der Nachbarin. Sie half mir. So konnte ich wieder normal fahren. Meine Physiotherapeuten meinten, ich muss mehr üben. Tja, wenn es aber schief geht, dumm gelaufen. Ende für alles gut. Komme ich drauf zurück,was ich kann. E Rolli fahren,essen,trinken,etwas schreiben,Brot 🍞schmieren,etwas einkaufen und auch bezahlen. Überweisungen tätigen,mit Handy und Tablet umgehen,Zähne putzen,meine Tiere versorgen, außer sauber machen. Was vermisse ich. Rock anziehen,und Wälder erkunden,Auto fahren,mich duschen und anziehen können,selbst im und aus dem Bett kommen,selbst bestimmen,wenn ich auf Toilette muss. Leider darf ich nur jeden zweiten Tag abführen. Das wird bei Querschnitt so antrainiert. Da ich aber immer mehr Gefühl für mein Darm bekomme, kann es mir total auf den Nerv gehen. Es ist eine Zumutung. Leider wartet der Pflegedienst nicht, bis Frau Seesink ihr Geschäft verrichtet hat. Hoffentlich kann ich bald einige Schritte laufen. Ein Wunsch, ein Traum?"
(22. Dezember): Heidi schreibt über die letzten Wochen:
"Die Tage gehen auf und ab. Es ist schön zu merken, wie ich meine Selbständigkeit zurück erkämpfe. Ich habe mich sehr über unserem Urlaub (1. bis 8. Dezember) gefreut. Es sollte nach Ägypten gehen. Mir war schon mulmig zu mute, da Henk zuvor gestürzt war und dabei seine linke Hüfte verrenkt hatte. Schließlich war er ganz allein für das Gepäck verantwortlich. Mit viel Pein haben wir es dann doch geschafft. Ab Einchecken am Flughafen Bremen lief dann alles gut organisiert weiter. Wir als erste rein und los ging es. Nach gut 5 Stunden landeten wir sicher in Sharm el Sheik. Zu unserer Überraschung lief es hier noch besser als in Bremen. Ein umgebautes Londoner Taxi brachte uns bis vor dem Hotel Eingang. Gleich herrschte eine nette Atmosphäre. Als erstes setzten wir uns auf die Terrasse unseres Zimmers, direkt am Pool, um vom Flug runter zu kommen. Jemand vom Personal kam auf uns zu und versorgte uns dort mit Tee und Gebäck. Diese große Gastfreunschaft und Hilfbereitschaft des Ägyptischen Personals setzte sich die ganze Woche fort und von daran war alles nur noch schön. Wir hatten es wirklich vom feinsten. Meistens war das Wetter bei 26°C. Henk ging es nicht so gut mit seiner Hüfte. So bekam er einen Rollstuhl vom Hotel, womit er sich die ersten Tage gut schonen konnte. Wir waren nur einmal im Ort selbst. Dort sah ich ein Kamel. Ich wollte es natürlich fotografieren. Wir ließen ein schönes Photo machen, wofür wir danach gut zur Kasse gebeten wurden, aber trotzdem ein schönes Andenken. Wir machten danach einen Bummeleinkauf. Ziemlich genervt von den Händlern kehrten wir ins Hotel zurück. Ich habe am nächsten Tag noch Schwimmübungen gemacht. Mit Hilfsmittel (Luftringe an den Oberarmen) klappte es ganz gut."
Soweit Heidis Bericht. Im Schwimmbad (bei 1,20 m Tiefe) fiel auf, dass sie es öfters schaffte eine fließende Gehbewegung zu machen. Das war im Thailandurlaub im Februar ganz anders und ein Zeichen von gutem Fortschritt. Es wurde ergänzt von einer Serie von drei Massagestunden in den letzten Tagen. Das wurde so gut gemacht, dass es später der Krankengymnastin in Zeven auffiel, wie sie voran gekommen war.
Heidis Fortschritt wird momentan sehr gefördert dank einem Lauftrainer, den wir in eigener Regie organisieren konnten. Die anfangs sehr mühsamen Laufbewegungen regen Heidis Körper gut an, sogar so, dass sie in den letzten 6 Tagen nahezu kein Kribbeln mehr verspürt hat. Und dabei spürt sie immer mehr von ihrem Körper. Wie traurig, dass die Krankenkasse sich auch im Widerspruchverfahren völlig gesperrt hat gegen dieses Hifsmittel!!
Alle Leser wünschen wir ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gesundes 2018.
(5. November) In dieser Rubrik ist eine Pause gewesen mit bedingt durch große Störnisse im Praxisablauf. Über gut 2 Wochen funktionierte die Telefonanlage nicht und musste die Kommunikation auf ein Handy umgeschaltet werden. Letzte Mittwoch und Donnrstag früh fiel sogar die ganze Computeranlage aus und konnte erst mit enorm viel (Hotline) Aufwand in Gang gebracht werden. Seitdem funktioniert alles wieder. Wie abhängig sind wir doch von der Technik geworden.
Vor gut einem Monat sind Heidi und ich nochmal eine Woche im Wohnboot gewesen, wo wir dann zwei Mal Freunde zu Besuch hatten. Mit deren Hilfe konnte Heidi beide Malen mitfahren. Besonders das erste Mal hat sie sich sehr beteiligt. Als ich unser Besuch bat den Großsegelfall zu betätigen, griff Heidi spontan den Großschot und ... fiel runter! Das besondere dabei war, dass sie es schaffte, sich selbst einigermaßen aufzufangen und gar nicht in Panik geriet. Wir waren darüber deutlich nervöser und mit vereinten Kräften bekamen wir sie wieder in die passende Sitzposition. Heidi erklärte, dass sie ihre Behinderung einen Moment einfach vergessen und in einem Reflex gehandelt hatte. Insgesamt war es eine gute Erfahrung, die ihr ein Teil ihrer Ängstlichkeit in ihrer Behinderung genommen hat. Einige Tage danach ist sie bei einer Fahrt mit dem Boot in der Kajüte gewesen, die sie dann endlich selbst erleben konnte. Sie fühlte sich wohl darin und kam später relativ einfach heraus, weil sie mit Unterstützung selbst aufstand. Wir hoffen so, dass sie das nächstes Jahr noch viel mehr schaffen wird.
Heidi schreibt selbst: "Meine Hände sind andauernd kalt. Ich habe schon ein Dutzend Handschuhe gekauft. Leider wärmen sie nicht. Ich freue mich, dass ich meinen Rücken fast vollständig wieder spüre, aber die alten Schmerzen sind auch da. Dies weil die Muskel sich sehr verkürzt haben. Ich möchte so gerne wieder laufen können. Auch wenn es nur ein Paar Schritte wären. Ich freue mich sehr auf unseren nächsten geplanten Urlaub (ab 1. December 1 Woche in die Sonne). Dort kann ich im Pool üben. Leider habe ich hier in Zeven keine Chance ins Hallenbad zu fahren, da ich niemand zur Hilfe habe für Transfer und Umziehen. Das neueste ist, dass ich mit dem Elektrorollstuhl super fahren kann. Ich habe während der Fahrt keine Spastiken mehr, die mich früher fast rausgekickt haben. Ich habe so ein viel größeres Freiheitsgefühl und bin gerne unterwegs. Zudem treffe ich so eine ganze Menge Bekannte zum Klönschnack. Für meinen Körper ist es besser, wenn ich in meinem Aktivrollstuhl bin, aber damit komme ich nicht weit. Die Bürgersteige in Zeven sind sehr uneben. Bis zur Apotheke (gegenüber unserer Wohnung) habe ich es darin schon mal geschafft! Ich brauche unbedingt einen Lauftrainer (Easy Walker), den mir meine Kasse nicht genehmigen will (seit Juli sperren die sich dagegen). Ich wäre so dankbar nur einige Schritte gehen zu können. Das ist lebenswert.
(24. September) Inzwischen haben wir vor einer Woche 4 Tage das Wohnboot benutzt, das wir nächstes Jahr quasi als unser zweites zu Hause reserviert haben (7 Wochen verteilt über April bis Oktober). Es hat Heidi (und mir) dort sehr gut gefallen, zumal das Vermieterehepaar sich alle Mühe macht konstruktive Wünsche zu erfüllen (die Rampe speziell für Heidi angepasst, lästige Knirschgeräusche der Rampe beseitigt, Buchungsfehler 'unbürokratisch' behoben). Leider hat das Wetter nicht so mitgespielt, aber es war trotzdem für Heidi sehr erholsam. Höhepunkt war zweifellos am Sonntag, wo Heidi zum ersten Mal seit ihrer Erkrankung wieder mit mir gesegelt ist. Das obwohl wir Mitte Juli unsere neue Yacht verkauft haben! Heidi und ich fanden beide, dass uns so etwas eigenes auf dem Wasser fehlte und nach einem Tipp eines Patienten bin ich auf ein Typ Segelboot gestoßen mit ausreichend Platz (Stehhöhe) und trotzdem so leicht (1,4 Tonnen), dass ich ihn gut alleine segeln kann, ein Haber 660. Nach einem Abenteuerfahrt nach Dresden, wo wir das 18 jährigen Boot gekauft haben, war es dann am letzten Sonntag soweit, dass wir gemeinsam darin segeln konnten. Das Vermieterehepaar und eine dritte Person haben Heidi mit an Bord geholfen und so konnte es losgehen (Foto folgt). Natürlich war es für Heidi sehr gewöhnungsbedürftig, zumal sie noch keinen (haltgebenden) Gürtel trug. Und dann kamen bei ruhigem Wetter auf einmal einige Windböhen, welche zu einer (moderaten) Schräglage führten. Heidi hat dann in einem Reflex ihre Beine gestreckt. wodurch sie halt fand an der gegenüberliegenden Seite und nicht nach vorne kippte! Das war für uns beide eine gute und lehrreiche Erfahrung, weil Heidi zuvor meinte, das nicht mit ihren Beinen zu schaffen und dann ging es doch!!
Nächste Woche werden wir (als Saisonabschluß) nochmal für 6 Tage dahin fahren und den Unterkunft mit einigen Freunden teilen (es hat 4 Schlafzimmer). Mehr und mehr finden wir gemeinsam wieder unsere gewohnte Freizeitverwendung, aber angepasst an unseren Möglichkeiten. Das bereitet uns beide große Freude und eine ständige Motivation für Heidi um voran zu kommen. Im nachfolgenden Text schreibt Heidi ihre eigene Version, die ganz anders anfängt, wie ich hier abschließe.
"Geduld, Geduld, die ich eigentlich nicht habe. Natürlich verbessert sich mein Körper zum Guten. Der Rücken wird stabiler, die Muskeln bauen sich langsam wieder auf. Nun bin ich schon 1 1/2 Jahre im Rollstuhl. Es nervt mich sehr. Die Spastiken sind nun auch in meinen Armen, manchmal auch Beine und Arme gleichzeitig. So kann ich kein Sport machen. Die Gefahr dabei ist, aus dem Rollstuhl zu fallen. Wir waren letzte Woche im Hausboot. Ich habe viel gelesen und, Dank Internetverbindung dort, mit meinem Smartphone beschäftigen können. Zwischendurch habe ich meinen Mann beim Segeln beobachtet und die tolle Aussicht genossen.
Fortschritte habe ich auch beim Einkaufen erlebt. Ich bin mittlerweile mehrfach in der Woche in Geschäften. Ich lege die Ware jetzt viel besser auf das Band und werde schneller beim Bezahlen. Es gibt immer wieder liebe Menschen, die mir beim Einpacken helfen. Das ist für mich ein großer Erfolg, weil ich so wieder selbstständiger sein kann. Zum erstem Mal nach meiner Erkrankung habe ich selbst eine Pizza in den Backofen geschoben. Heute habe ich mit beiden Händen getrommelt. Das gab mir ein gutes Gefühl, wie in alten Zeiten. In meiner Freizeit spiele ich Keyboard. Das fördert meine Motorik sehr. So kämpfe ich mich weiter durch!"
(27. August) Der nachfolgende Text hat Heidi vorgestern selbst geschrieben:
"Soweit geht es mir gut: das ständige Kribbeln in Händen und Beinen belastet mich sehr. Trotzdem habe ich Erfolgserlebnisse. Als wir vor 2 Wochen in Friesland waren, hatten wir uns ein Boot gemietet. Der Bootsvermieter half Henk, mich mit ins Boot zu setzen. Es klappte sehr gut. Ich habe sechs Stunden frei gesessen.
In der Praxis komme ich gut zurecht. Sagen wir mal ich schlage mich so durch. Am 24. August bin ich ein bißchen Richtung Baggersee gefahren: immer auf der Suche nach Gras für meine Meerschweinchen. Es ist wirklich schwer für mich ans Grass ran zu kommen. Das ärgert mich, da der Löwenzahn so schön ist und ich nicht an diese grünen Leckereien komme. Ab und zu kann ich mir langes Grass ausrupfen. Was freuen sich die Meerschweinchen. Einmal fand ich sogar eine kleine Tüte mit Löwenzahn in unserem Postkasten. Das war sehr nett.
Meine Physiotherapie geht gut voran. Ich spüre meinen Körper mehr und mehr. Ich bin voller Freude für jeden Fortschritt, den ich mache. Ich spiele auch wieder Keyboard. Das ist eine schöne Ablenkung. Es ist nur schade, dass ich keine Haus- und Gartenarbeiten machen kann. Manchmal möchte ich aufspringen und einfach losrennen. Leider geht es noch nicht, nur mit Gottes Hilfe.
(15. Juli) In den letzten Wochen waren wir sehr beschäftigt.
Ende Juni hatten wir 1 Woche Urlaub und danach fing die Vertretungszeit an mit deutlich längeren Arbeitszeiten. Dazu gab es endlich einen seriösen Interessenten für unseres Segelboot, weshalb Heidi und ich vorgestern extra nach Friesland gefahren sind. Nach einer über 7 Stunden dauernden 'Marathon' wurde unser gemeinsamer 'Traum' zu einer halbwegs befriedigenden Preis verkauft. Damit endete für uns eine Periode von finanzieller Doppelbelastung, weil ich wiederholt ein Hotelzimmer in Friesland gebucht habe, damit Heidi auch weiterhin beim Wassersport dabei sein konnte. Inzwischen haben wir eine, uns beiden sehr Freude machende, Alternative gefunden für Übernachtungen an Bord unserer (ehemaligen) Yacht in Friesland: ein (gemietetes) Wohnboot im schönsten Gebiet Frieslands, das Naturschutzgebiet "Alde Feanen". In unserem Juni-Urlaub haben wir es ausprobiert und besonders Heidi war hellauf begeistert: "Mir reicht für die Zukunft einen solchen Urlaub in Friesland, ich will nirgend anders mehr hin." Sie konnte sich dort bewegen, wie zu Hause und trotzdem mich beim Segeln beobachten. Da am Wohnboot ein Hafenbecken war, konnte ich sehr einfach anlegen und mit Heidi einen gemütlichen Pause verbringen. Im September werden wir das nochmal machen in einem anderen Wohnboot in unmittelbarer Nähe unseres Yachthavens, welche wir für die Zeit von April bis Oktober 2018 gleich für insgesamt 7 Wochen (in 1 bis 2 Wochentakt) gebucht haben. So haben wir eine gute Grundlage für gemeinsame Wassersporturlaube gefunden, die möglich noch entspannter sind, wie mit dem Segelboot vor Heidis Erkrankung, ein guter Ausgleich für die intensive Arbeit hier vor Ort!
Heidis persönliche Entwicklung geht gut voran. Das Wohnboot im Juni war mit einem etwas dickeren Bodenbelag bestückt. Anfangs kam Heidi da alleine kaum voran, aber sie hat so geübt, dass sie sich in ihrem Rollstuhl nach einer Woche fast so bewegen konnte, wie zu Hause. Seitdem hat sie wesentlich mehr Kraft in ihren Armen und übt natürlich ermutigt weiter. Das fand sein Klimax in der Physiotherapiestunde von letzter Donnerstag, den 13. Juli, als sie es schaffte ohne Hilfe des Therapeuten von ihrem Rollstuhl auf die Liege und danach sogar wieder zurück zu kommen. Natürlich ging das sehr mühsam, aber umso größer die Leistung, die sie damit erbracht hat.
"Hammer" sagte ihre überraschte Therapeutin darauf. Heidi hatte es letzte Sonntag besonders auf ihrem Herzen in der Gemeinde für ganze Heilung beten zu lassen, was auch gemacht ist. In der letzten Woche hatte sie dieser Erfolg, aber sie war mehrfach überrascht über verschiedene, echte Fortschritte. So konnte sie besser ihre Beine koordinieren (wenn ihr nicht gerade ihre Spasmen bös zusetzten). Sie brachte vor einigen Tagen ihre Beine vor dem Transfer selbständig vom Autositz nach draußen und korrigiert jetzt häufig selbst ihre Füße, wenn die Spastiken sie mal wieder von den Stützen abrutschen ließen. Auch hat sie schon mehrmals ihren Körper mit ihren Armen etwas in die Höhe gebracht und konnte so ihre Sitzposition in ihrem Rollstuhl verändern. In der letzten Woche hat sie noch einen Bericht mit ihrem rechten Hand geschrieben, dass hier nebenan dargestellt ist. Sogar ihre Handschrift ist darin schon zu erkennen!
(12. Juni) In der Zeit meiner Krankenhausaufnahme (die letzte 5 Tage bis heute) hatten Heidi und ich zwangsläufig nur telefonischer Kontakt, aber nicht desto trotz hat sie mich des öfteren überrascht. Sie kam besser, wie je zuvor tagsüber allein klar in der Wohnung, besuchte pünktlich ihre Therapien und vermittelte mir einen auffällig positiven Spirit. Als ich so plötzlich operiert werden musste, hatte ich da meine Bedenken, was Heidi betrifft. Sie schlug aber jede Erwartung ins Positive. Sie hat zwar (noch) nicht selbst gekocht, aber schaffte alles Nötige aus und in den Kühlschrank, räumte selbst den Tisch ab ohne einen Teller zu brechen, bereitete selbst ihr Müsli zu usw. Natürlich hatte sie die Unterstützung ihrer Tochter, die mit ihrem 3-jährigen Sohn bei ihr übernachtete in meiner Abwesentheit, aber tagsüber war sie zur Arbeit und die letzte Nacht hat Heidi problemlos alleine in der Wohnung verbracht! Für jemand mit ihrer Behinderungsgrad ist es wirklich erstaunlich, was sie alles schafft. Sie lebt echt ihr Motto: "Ich bin nicht geboren um behindert zu sein"! Das wurde auch eine ihr nörgelnde Fliege gewahr: sie hat schon so eine Geschwindigkeit in ihrer Linken Hand, dass sie es schafte ihn zu erschlagen und stolz zeigte sie mir das nach meiner Heimkehr!
(22. Mai) Wie man an diesem Bild sieht, ist Heidi voll engagiert in der Praxis (auch wenn sie viele Abläufe nicht alleine vollenden kann). Wir freuen uns alle sehr, dass dies ein tägliches Bild in unserer Praxis ist. Wieder gebraucht zu werden, sich sinnvoll einsetzen zu können, ist eine enorm gute Medizin für Heidi.
Ein weiterer Higlight ist, dass sie (erst noch probeweise) einen Lauftrainer zur Verfügung gestellt bekommen hat. Damit lief sie am ersten Tag schon erstaunlicherweise gut weg. Am Bild sieht man wie Heidi voller Freude strahlt. Das Potential mit diesem Gerät ist enorm und es könnte sehr dazu beitragen, dass Heidi irgendwann wieder (einige) Schritte gehen kann. Hoffentlich wird dieses Gerät bald von ihrer Krankenkasse genehmigt.
Letzte Woche waren wir gemeinsam wieder in Friesland (im nordwesten der Niederlanden). Dort haben wir zwar unseres Boot, aber sie kann nur mit (zu) viel Mühe in die Kajüte kommen. Deshalb übernachten wir in einem Hotel am Wasser und in der Nähe von unserem Yachthaven. Am Bild sieht man, das Heidi auch so genießen kann und zwar auf der Terrasse direkt am Wasser mit hausgebackenem Apfeltorte, leckerem Sahne und einem warmen Chocomel.
Am nächsten Tag haben wir uns dann doch aufgemacht für eine Fahrt quer durch Friesland. Anfangs mit viel Sonne, aber später kam leider Regen. Wegen Wind von vorne konnten wir nur wenige Strecken segeln, aber so blieb Heidi wenigstens (unter der Kappe) trocken. Schließlich kann sie nicht 'mal eben' in die Kajüte gehen.
Glücklicherweise finden wir immer wieder Leute, die uns behilflich sind um Heidi an und von Bord zu bekommen.
Gerade das Gezerre von meist unerfahrenen Leute ist für sie belastend, aber einmal an Bord freut sie sich doch zumindest dabei sein zu können!
(28. April) Heidi entwickelt sich gut weiter. Am besten kommt sie hier selbst zu Wort:
"Seit ich morgens wieder in der Praxis bin, lenkt es mich sehr ab von meiner Krankheit. Noch immer machen mir die Spastiken zu schaffen. Dies ist im Moment mein größtes Problem. Ansonsten mache ich Fortschritte bei meiner Pflege am Waschbecken. Und das ist wieder ein Stück Leben. Seit kurzem kann ich meine Jacke schon selbst ausziehen. Heute (am 27.04) haben wir versucht in der Physiotherapie vom Liegen in eine sitzende Position zu kommen. Ich staunte, dass ich es fast ganz alleine geschafft habe. Es fällt mir auf, dass ich immer mehr Gefühl in den Beinen bekomme. Am liebsten möchte ich gleich losrennen. Leider muss ich noch geduldig sein. Das fällt mir sehr schwer, da der Sommer auf uns zukommt.
Ich hatte heute ein Erfolgserlebnis für mich, da ich selbstständig Löwenzahn für meine Meerschweinchen gepflückt habe. Und das vom E-Rolli aus. Die haben sich gefreut und ich auch."
Soweit Heidis eigene Darstellung. Es ist tatsächlich eine Freude zu sehen, wie Heidi sich entwickelt. Viele, die sie eine Weile nicht gesehen haben, fällt das auf und sagen es ihr auch des öfteren. Das ermutigt, weiter so!
(2. April) Heidi fällt es selbst nicht so auf, aber viele Personen, die sie begegnen, bestätigen ihr (und mir), dass sie sich besser bewegen kann. Besonders ihre Rumpfstabiltät wird zunehmend besser. Dadurch kann sie frei sitzen. Das macht sie sicherer im Rollstuhl und beschleunigt die Umsetzung von E-Rollstuhl in den Akitv-Rollstuhl und umgekehrt. So freut sich Heidi, sich damit wieder etwas selbständiger fühlen zu können, vor allem auch deshalb, weil sie es bei der Physiotherapie geschafft hat, mit Hilfe, bis zu einer Minute in stehendem Position zu bleiben.
Am Waschbecken kann sie ohne Hilfe ihre Hände waschen und trocknen und wenn ihre Zahnputzsachen bereit liegen, auch selbst ihre Zähne putzen. In der Praxis macht sie fleißig ihre Übungen mit Maus und Tastatur, war fast alle Vormittage dabei und fühlt sich wieder ein Teil des Praxisteams. Als es ruhiger war, machte es ihr große Freude wieder eine Weile auf Platz eins zu sitzen, wo sie einige Karten einlesen konnte und Rezepte ausgedruckt hat. Natürlich ging das langsam, aber immerhin hat sie es geschafft.
Heidi zeigt in all diesen Fortschritte einen großen Kampfbereitschaft, aber sie wird weiterhin sehr belastet von manchmal sogar starken Spastiken, die ihr unterwegs fast aus ihrem E-Rollstuhl reißen. Sie dreht dann den Sitz des Rollstuhles nach oben und rutscht wieder in Position. Es ist aber sehr nervig für sie.
(13. März) Gesternabend erlebten Heidi und ich eine echte Überraschung. Wo sie oft (meist spastikbedingt) mit den Beinen von den Fußstützen ihres Rollstuhls herunterrutschte, war das für sie richtig nervig. Sie brauchte nämlich fast immer Hilfe um die Füße wieder auf den Stützen zu bekommen. Gestern ging das ganz anders: stolz zeigte sie mir, dass sie ihre Beine aktiv von den Stützen wegnahm und danach die Füße gezielt heraufsetzte. Das wiederholte sie sogar einige Male. Am meisten Freude machte mir dabei, dass sie sagte: "Ich fühle jetzt den Stand meiner Beine". Damit hatte sie einen deutlichen Fortschritt im Körpergefühl gemacht! Anschließend hatten wir den Transfer ins Bett. Dabei muss sie nach vorne rutschen und quasi liegend im Rollstuhl mit den Beinen über meinem Oberschenkel hochkommen und auf das Bett gedreht werden. Bisher brauchte sie für das hochkommen immer Unterstützung und gestern schaffte sie das, mit einer ganz entschiedenen Blick in ihren Augen, ganz in eigener Kraft, sogar zweimal! Dazu sagte sie: "Ich bin auch gar nicht dazu vorbestimmt behindert zu sein und ich werde mich bewegen."
Auch wenn der Weg noch lang sein wird, wie schön, dass wir gestern einige solche ermutigende Entwicklungen erleben durften!
(2. März) Wir sind nach dem Urlaub wieder bis über die Ohren beschäftigt mit der Arbeit in der Praxis. Komplizierend und verzögernd wirkte dabei den Ausfall unseres Hauptcomputers, was morgen hoffentlich aufgehoben wird durch die Installation eines neuen Rechners. Heidi hat das weiter nicht gestört um diese Woche sogar jede Vormittag dabei zu sein. Ihre Anwendungen sind jetzt zu solchen Zeiten verlegt, dass das möglich wurde und wir freuen uns alle über ihre verstärkte Präsenz in der Praxis. Häufig erlebt sie überraschte Reaktionen von Patienten, die staunen, dass sie, trotz ihrer Lage, voll mitmacht an der Anmeldung. Letzte Woche habe ich gestaunt nachdem sie mit ihrer rechten Hand ihren Name geschrieben hatte: gut leserlich und handschriftlich erkennbar!
Ein wirklich besonderes Ereignis vollzog sich letzte Sonntag. In unserem Gottesdienst hat Heidi mutig gesprochen über ihre Fortschritte (normalerweise hält sie sich damit eher zurück). Dabei sprach sie über ihre Vision, dass sie mit Unterstützung von zwei Männern laufen würde. Dieser Eindruck wurde bestätigt und so stellten sich zwei Männer an ihre Seite. Sie kam flott auf die Beine und ... zu aller Überraschung bewog sie (zum ersten Mal seit ihrer Erkrankung) ihr rechtes Bein vorwärts und machte ungefähr 10 Schritte, teilweise überkreuzt und mühsam, aber immerhin! Welch eine Freude für alle, aber besonders für Heidi um sich so durchzusetzen. Wie gut, dass wir in Thailand im Schwimmbad das Laufen im Wasser geübt hatten, jetzt konnte sie darauf aufbauen. Die Zeit ist reif für einen Stehtrainer, wie auch von ihrer Physiotherapeutin bestätigt wurde. Damit kann sie weiter voran kommen und wir sind sehr hoffnungsvoll für die Zukunft.
(19. Februar) Wir sind wieder da! Eine gute, aber manchmal strapazierende Erfahrung reicher.
Das Wetter war traumhaft: alle Tage Sonne mit 28 - 33 °C. Die Anlage mit tollen Chalets direkt am Strand mit zusätzlich einem schönen Schwimmbecken und Superservice, was will man mehr? Der Weg dahin war aber für Heidi nicht leicht: über 25 Stunden nur sitzen, abgewechselt von manchmal mühsamen Transfers. Dann überall 'Huckel'-Straßen im Ressort mit einem (aktiv) Rollstuhl zu gehen, hat auf Dauer ihre Spastiken sehr gefördert. Trotzdem hat auch sie es gut gehabt. Besonders im Schwimmbecken hat sie uns alle erstaunt, wo sie bei einem Meter Wassertiefe am Treppengeländer schließlich in der Lage war selbstständig auf zu stehen und so länger aufrecht zu bleiben (!) Nicht weniger erfreuend waren ihre 'Laufübungen' bei 1,30 m Tiefe. Sie hat sich so durchgesetzt, dass sie mit nur ein wenig Festhalten meinerseits sogar bis zu 100 Schritte gegangen ist. Auch ihre rechte Hand hat sich positiv entwickelt und damit kann sie jetzt wieder etwas schreiben (und ... hoffentlich besser die Maus und Tastatur hantieren). Es hat sich bestätigt, dass in Heidi noch viel Potential steckt, also hoffen und beten wir weiter.
Natürlich hat sie viel Zeit genommen zur Entspannung und einfach faulenzen. Dafür war gerade viel Zeit, weil die Autotransfers für Heidi zu strapazierend waren und wir nur ausnahmsweise vom Hotelgelände heruntergingen. Glücklicherweise für mich war ein Segelclub direkt nebenan und so konnte ich mich (nach 10 Tagen quasi Windstille) in der letzten Woche noch kräftig auf den Wellen austoben. Ein Höhepunkt war der 14. Februar, wo das Hotel Valentinstag feierte mit einem tollen Abendessen auf dem lichtüberflutenden Strand: da mussten Heidi und ich auf anstoßen.
Morgen hoffen Heidi und ich, mit unserem Team, 'in alter Frische' (also ohne zu sehr Jetlag) allen wieder in der Sprechstunde zur Verfügung zu stehen, bis dann!
(24. Januar) Auch in den letzten Wochen hat Heidi den aufsteigenden Tendenz festgehalten. Vielen, mit mir, bewundern sie für ihr Durchsetzungsvermögen um alleine in ihrem Elektro-Rollstuhl Kälte und Wind, manchmal Regen zu trotzen und dennoch in der Praxis wieder dabei zu sein. So integriert Heidi sich schnell in unser neues Team. Darüber ist heute endlich das Bild der Website aktualisiert. Es herscht eine sehr gute Atmosphäre in der Praxis, wo wir alle dankbar sind, dass Heidi nach den vielen Strapatzen wieder dabei ist.
Jetzt geht es erst mal in Urlaub, nach Thailand. Heidi hat längere Zeit Bedenken dagegen gehabt, aber, bedingt durch den Aufschwung der letzten Wochen, freut auch sie sich darauf, nicht zuletzt weil wir begleitet werden von ihrer Schwester und einer lieben Bekannte mit viel Erfahrung in der Pflege. Besonders das Schwimmbecken könnte für Heidi einen richtigen Sprung vorwärts bedeuten. Darin kann sie sich, weitgehend unbehelligt von ihrer Behinderung, bewegen und viel üben. Mit mehreren dabei wird das richtig Spass machen!
(6. Januar) Das Jahr hat für Heidi gut angefangen. Von Montag bis Mittwoch war sie vormittags in der Praxis und sie wuchs jeden weiteren Tag in den Aufgaben. Am Mittwoch hat sie sogar wieder mehrere Anweisungen gegeben (wie in alten Zeiten). Sehr erfreuend war, dass verschiedene Patienten mir erzählten sich zu wundern, wieviel besser Heidi in den letzten Tagen aussah, wie einige Wochen zuvor!! Vorerst kann sie am Donnerstag und Freitag nicht in der Praxis sein, weil sie dann vormittags Anwendungen hat. Dabei hat Heidi sich eine neue Herausforderung gestellt. Gestern ist sie zum ersten Mal ganz allein von der Wohnung zur Physiotherapie und zurück gefahren. Dabei ist sie dann auch in einigen Geschäften gewesen und hat dort ihre ersten selbständigen Einkäufe seit über 9 Monaten getätigt. Das sind Sachen, die sie natürlich enorm aufbauen und es braucht einem nicht zu wundern, dass ihre Schmerzen tatsächlich etwas zurück gegangen sind. Leider ist das Kribbeln in ihrem Körper und die Krampfneigung (noch) nichts weniger geworden.
Am schönsten ist aber, dass Heidi diese Woche weitgehend ihren Humor zurückgefunden hat und gerade das ist in der Praxis sehr zum Positiven zu merken. Ich bin so dankbar, dass es zunehmend danach aussieht, dass Heidi die schlimmste 'Durststrecke' hinter sich gelassen hat.
Heidi wieder regelmäßig in der Praxis!
(31. Dezember) Zurückblickend auf das Jahr 2016 war das Jahr für Heidi (und ihre Umgebung) wohl sehr erschütternd. Mit dem plötzlich und unerwartet so extrem blutenden Tumor in ihrem Rückenmark der HWS in der Nacht vom 28. März und der anschließenden Querschnittslähmung wurde Heidi total flachgelegt, das schwierigst denkbare für eine so aktive Frau! Die vielen Widrigkeiten, die darauf folgten, standen auch vielen guten Dingen gegenüber, wie in dieser Rubrik systematisch und chronologisch festgelegt wurde.
Die letzte Woche war eine für Heidi (und die Praxis) sehr erfolgreiche. Ab Dienstag war sie 3 Tage lang vormittags in der Praxis und dank ein guter Transfer durch ihre Kolleginnen wurde sie flott in ihren Aktivrollstuhl gebracht. Danach hat sie sich an die Tastatur und Maus vom zweiten Arbeitsplatz gesetzt und ihre erste Arbeitsversuche gestartet. Mancheiner Anrufende staunte nicht schlecht, dass die altvertraute Stimme von Heidi wieder am Telefon war, als sie es schaffte ohne Hilfe den Hörer in die Hand zu nehmen. Natürlich war sie darin schnell erschöpft, aber es war ein sehr guter Anfang. Am Donnerstag hat sie mehrere Rezepte in eigener Regie erstellt und (nachdem eine Kollegin das Blatt in den Drucker gesteckt hatte) ausgedruckt. Sehr erfreuend war, dass sie an den Vormittagen in der Praxis wesentlich weniger (teilweise sogar keine) Schmerzen hatte.
Alle Leser dieser Rubrik können sich darauf gefasst machen, Heidi im 2017 wieder öfters in der Praxis zu treffen!
(24. Dezember) Gestern hatte Heidi ein echtes Erfolgserlebnis: zum ersten Mal ist sie ganz alleine mit ihrem E-Rolli in die Praxis gefahren. Nur für das Schließen der Wohnungstür brauchte sie die Hilfe unserer Nachbarin, aber auch das wird sie mit ihrer Ergotherapeutin näher üben. Der Tag davor klappte das alles nicht wegen Nieselregen und eine schlaflose Nacht voller "Stromstöße im Körper". Wir alle im Praxisteam sind sehr stolz auf sie, dass sie sich gestern so gut durchschlagen konnte! Fast 3 Stunden hat sie in der Praxis verbracht, viele herzliche Begrüßungen entgegengenonommen und diverse hilfreiche Anregungen für den Praxisablauf weitergegeben. Das sollte die 'Marschrichtung' für die Praxis sein: das 'Allsehende Auge' von Heidi, wodurch wieder mehr Übersicht in den Praxisablauf kommt. Gleichzeitig habe ich gemerkt, wie gut es mir tat, Heidi wieder in der Praxis zu haben, anstelle von zu Hause, wo ihr des öfteren 'die Decke auf den Kopf kommt'.
So toll diese Entwicklung auch ist, es ist erst der Anfang. Heidi hat jeden Tag noch mit so vielen Widrigkeiten zu tun. Besonders weil die Schmerzen und Spasmen ihr weiterhin sehr belästigen, allerdings seit der Schmerzklinik bei einem niedriger Medikamentenlevel. Dadurch ist sie in ihrer Persönlichkeit ein deutliches Stück wiederhergestellt. Es braucht aber noch viel Gebet, damit sie weiter vorwärts kommen darf!
(20. Dezember) Gestern ist Heidi aus der Schmerzklinik entlassen. Leider hat sie nicht weniger Schmerzen wie vor der Aufnahme, dafür aber schluckt sie deutlich weniger Medikamente. Und das bedeutet ein guter Fortschritt (auch wenn es nicht so fühlt). Heidi weiß jetzt aber, dass sie (vorerst) die Schmerzen und Spasmen weiter ertragen muss und sie geht damit inzwischen gelassener um.
Wir hatten in der Klinik abgesprochen, dass sie nach ihrer Entlassung wieder (etwas) mitmachen würde in der Praxis und heute morgen war es so weit. Tatsächlich ist sie von 9 bis 12 Uhr dabei gewesen. Das fiel ihr aber nicht leicht. Erstens musste sie bei 2 Grad Celcius einen Kilometer mit ihrem E-Rollstuhl in die Praxis fahren und das hat besonders ihre Hände sehr ausgekühlt. Die übliche Morgensteife kam noch hinzu und vieles hat sich in der Praxis in 9 Monaten verändert. Zu unser aller Freude hat sie sich da 'hindurchgeschlagen' und innerhalb einer Stunde hat sie die erste Anweisungen an unsere neue Mitarbeiterin, Susan, weitergegeben. Damit hat sie die Maren schon ein wenig entlastet. Viele Patienten haben Heidi in der Praxis herzlichst begrüßt und das hat ihr natürlich gut getan. Sie hat vor, je nach Wetterlage und Therapieschema, 2 bis 3 Vormittage pro Woche in die Praxis zu kommen. Ich glaube, dass das Heidi sehr voranbringen würde und die Praxis profitiert mit, eine erfreuliche Entwicklung nach so einer langen schweren Zeit!
Das Bild zeigt Heidis Aussicht aus ihrem Zimmer auf die Bremer Innenstadt.
(8. Dezember) Seit 4 Tage ist Heidi mittlerweile in der Schmerzklinik in Bremen. Insgesamt tut es ihr dort gut, obwohl es ihr heute sehr zu schaffen machte, dass ein für sie wichtiges Medikament möglich etwas zu schnell reduziert wurde. Ansonsten war sie wieder fleißig in Facebook dabei voll guten Mutes voranzukommen. In der letzten Zeit hat sie die Erkenntnis bekommen, dass weil sie alles wieder bewegen kann, es nur eine Frage von (intensivem) Training ist um wieder zu einer Normalsituation zu wachsen. Und das macht sie dann auch verstärkt weiter. Vor allem hat es mir gefreut, dass sie wieder guter Dinge ist. So kenne ich Heidi und so wird sie es auch schaffen, bald wieder öfters in der Praxis zu sein!
(24. November) Es kommt allmählich doch etwas 'Licht in Heidis Finsternis'. Vor allem wohl weil sie seit 3 Wochen gar nicht mehr alleine ist. Jetzt kommt sie fast täglich heraus und ist heute zum zweiten Mal zur Physiotherapie gefahren. Natürlich hat sie noch (zuviel) Schmerzen und Spasmen, aber man merkt, dass sie da jetzt anders mit umgeht. Auch eine intensive Auseinandersetzung zwischen uns am Wochenende hat viel beigetragen zu einer besseren Atmosphäre. In diesem Klima ist wieder an Fortschritt zu denken und Heidi wäre nicht Heidi, wenn sie das nicht umsetzen würde. Häufig trainiert sie ihre Arme im Bett, indem sie sich an dem Schlaufen am Galgen hochzieht. Mittlerweile schafft sie es selbst beide Hände soweit hoch zu bekommen, dass sie die greifen kann: ein guter Fortschritt und auch in anderen Bereichen sind zarte positiven Entwicklungen wahrzunehmen. Mit der 2 Wochen Schmerzklinik jetzt bald vor ihr, dürfte es doch (endlich) wieder richtig vorankommen!
(18. November) Heidi erlebt eine schwierige Zeit. Ein Kollege hat das in Bezug auf sie treffend formuliert: in der Übergang vom Krankenhaus (seit 7 Wochen) nach zu Hause muss sie sich umstellen von "Krankheit" auf "Behinderung" und das ist eine gewaltig große Veränderung. Besonders für eine Heidi, die immer so flott, selbstständig und adäquat war. Das schlägt sehr auf die Psyche und bei der bisher soviel weniger Ablenkung zu Hause wurde das nur noch schlimmer.
Es sind aber auch deutliche Lichtblicke. Seit über eine Woche hat Heidi etwa dauerhaft Gesellschaft (auch von ihren Meerschweinchen) und in gut 2 Wochen wird sie in die Schmerzklinik in Bremen neu eingestellt werden. Gestern ist sie ausgefahren und besonders in der Fussgängerszone hat sie viele Bekannte getroffen. Das hat ihr mal wieder wirklich zum Lachen gebracht und mit der ihr so gut bekannten Humor hat sie gezeigt, dass sie sich noch lange nicht geschlagen gibt. Mach so weiter Heidi!
(8. November) Endlich hat Heidi, über 5 Wochen nach ihrer Entlassung aus dem Querschnittszentrum in Boberg, ihren E-Rollstuhl "Quicky" bekommen. Damit verfügt sie über den fahrbaren Untersatz, womit sie über 4 Monate intensiv geübt hat. Kurz nach der Lieferung hat sie uns überrascht um, trotz Kälte, in die gestrigen Abendsprechstunde zu kommen. Sie war aber so ausgekühlt, dass sie die Stunde, die sie in der Praxis war, ihre Jacke angehalten hat. Vielen haben sich gefreut Heidi in ihrer gewohnten Umgebung zu sehen und manche staunten nicht schlecht, wie flott und präzise sie mit ihrem Rollstuhl umging.
Leider hat sich an ihren Schmerzen bisher nicht viel verändert. Dazu klagt sie, dass ihre Arme steifer anfühlen. Deshalb wird sie vorerst eher selten in der Praxis sein. Das Warten ist auf ihre Aufnahme in das Schmerzzentrum in Bremen zum 5. Dezember.
(1. November) Endlich ist mal wieder etwas Gutes zu berichten (bei allem Schmerzelend, dem Heidi ausgesetzt ist): der Besuch an dem Schmerztherapeut heute in Bremen hat uns beiden gute Hoffnung auf Besserung gegeben. Er hat sich über eine Stunde Zeit genommen und Heidi viele Fragen gestellt. Ab 5. Dezember wird sie dort 2 Wochen aufgenommen und dann wird ein erfahrenes Schmerzteam sich um sie kümmern. Bis dahin muss sie (leider) noch aushalten, aber er hat uns einige guten Hilfestellungen gegeben. Auf jeden Fal hat er Heidi vieles erklärt, wodurch sie sich ernst genommen gefühlt hat und ihre Lage (hoffentlich) besser akzeptieren kann.
Schmerzbedingt hat Heidi in den letzen Wochen natürlich weniger geübt und sie war oft in der Annahme, dass die Errungenschaften aus dem Querschnittszentrum ihr verloren gehen würden. Tatsächlich hat sie mal weniger Kraft, wie zuvor, aber in den letzten Tagen stellte sie doch auch einige Besserungen fest. Mit ihrer rechten Hand kann sie die Trinkflasche besser halten und ihr linker Arm kann sie höher bewegen wie je zuvor. Der Neurochirurg, der Heidi operiert hat, hat solches mir bestätigt. Auch wenn die Übungen weniger sind, wird die nervliche Regeneration normalerweise trotzdem weitergehen, sei es vielleicht langsamer. Bei allem Pech für Heidi sind somit Trostpunkte vorhanden und besonders die Perspektive von fachlich adäquate Hilfe in 5 Wochen!
(24. Oktober) Leider ist es mit Heidi nicht gut weitergegangen in der letzten Woche. Sie hat oft zuviel Schmerzen, die nur teilweise auf sehr starke Schmerzmittel reagieren. Das geht ihr richtig an die Substanz und bringt ihr (zumindest gefühlsmäßig) Zurückgang in ihrer Entwicklung. Am 18. Oktober war sie einige Stunden in der Praxis, schmerzgeplagt zurückgezogen in einem Nebenraum. Auch ich als Arzt habe darauf keine ausreichende Antwort. Deshalb brauchen wir dringend fachkundige Hilfe für ihre Schmerzen. Am 1. November haben wir einen ambulanten Termin in der Schmerzklinik des Roten Kreuz KH in Bremen. Hoffentlich bringt das Heidi weiter. Als Trost für Heidi kümmert sich der Pfegedienst sehr zugewand um sie und einige Bekannten sind oft bei ihr und helfen ihr gut.
Trotz alledem war sie gestern im Gottesdienst, wo intensiv für sie gebetet wurde. Tagsüber hatte sie dann kaum Schmerzen und richtiger Spaß bei einem Restaurantessen, aber diese Nacht war es wieder schlimm für sie.
Dennoch werden wir nicht verzagen!
(16. Oktober) Pustekuchen! Von wegen Heidi letzte Donnerstag in der Praxis, wie ich am 11. Oktober optimistisch geschrieben habe. Die Schmerzen wurden so unerträglich, dass ich händenringend nach einem darauf spezialisierten Schmerztherapeut gesucht habe. Mit Hilfe eines gut informierten Kollegen habe ich den gefunden, aber leider (noch) keinen Kontakt mit ihm gehabt. Natürlich war dabei ein Besuch von Heidi an unsere Praxis nicht möglich.
Somit fing ich bei ihr am Donnerstag mit den stärksten Schmerzmittel an, die bis Freitagabend keinerlei Wirkung zeigten! Ein wenig Verzweiflung machte sich in uns breit, zumal ich dieses und nächstes Wochenende in den Niederlanden sein muss / musste. Ihre Schwester (mit Erfahrung im Pflegeheim) hat und wird mich dann ersetzen und ... das macht sie ganz gut und sehr zu Heidis Zufriedenheit. Die Nacht auf Samstag hat sie (endlich) gut geschlafen und Samstag ist sie mit ihrer Schwester 5 Stunden in die Stadt gegangen und konnte sich viele Sachen kaufen. Das alles nahezu ohne Schmerzen! Ich war so erleichtert als wir das gesternabend telefonisch miteinander besprochen haben. Heute waren die Schmerzen etwas mehr, aber sie reagierten auf die Schmerzmittel und so konnte Heidi da gut mit leben.
Wir haben öfters diskutiert, warum die Schmerzen nach der Entlassung aus dem Querschnittszentrum so zugenommen haben. Heidi meint, dass das Fehlen des geregelten Alltags einen Grund sein könnte, aber vielmehr, das zu Hause weniger Anwendungen möglich sind: höchstens eine knappe Stunde pro Tag und in der Klinik waren das oft insgesamt 4 - 5 Stunden täglich. Die vielen Bewegungen dabei sind an sich schon eine wesentliche Schmerzdämpfung. Auch hatte sie in der Klinik mehr Zuspruch (sei es öfters nicht die gewünschte), wie zu Hause.
Hoffentlich wird Heidi bald in der Lage sein in die Praxis zu kommen. Meines Erachtens ist es die beste Schmerztherapie überhaupt, wenn sie sich mit den vielen Bekannten / Patienten dort austauschen kann und in einen gewissen Praxisalltag hineinwachsen wird. Da liegt schließlich eine große Stärke von ihr!
(11. Oktober) Heute ist Heidi aus dem Rotenburger Krankenhaus entlassen worden. Einige Kontakte mit den Ärzten dort haben Mut gemacht für eine Besserung bei ihr, aber eher in der Zukunft. Vorerst hat sie noch (zu) viel Schmerzen in Beinen und Armen. Mir ist dabei bestätigt worden, dass diese sgn. neuropathischen Schmerzen zu den schwerst behandelbaren Schmerzen überhaupt gehören, also kein leichter Stand um Heidi adäquat zu begleiten. Allerdings bekomme ich morgen (leihweise) ein Auto, womit ein Transfer gut möglich ist und bald müsste ihr passender E-Rollstuhl geliefert werden. Dadurch wird Heidi wieder viel mehr in Kontakt zu ihrem Umfeld kommen können. Das wird bestimmt positiv beitragen zu ihrer Schmerzverarbeitung.
Also mit einem bißchen guten Willen wäre Heidi ab Donnerstag wieder öfters in der Praxis, bei allem Mißgeschick doch auch eine sehr positive Entwicklung!
(8. Oktober) In der letzten Woche ist viel passiert.
Das Bild zeigt Heidi kurz nach ihrer Ankunft am 29. September in unsere neue, behindertengerechte Wohnung. Sie zeigt ihr Willkommensgeschenk: eine Torte mit Blumenfeld und Meerschweinchen auf ihrem Schoß. Das vollständige Praxisteam hat sie dort aufgewartet und es war ein gelungener Empfang.
Toll, dass sie wieder zu Hause war, aber das dauerte nicht lange. Genau 1 Woche nach ihrem Ankunft liegt Heidi schon wieder im Krankenhaus (Diako Rotenburg). Sie hatte unerträgliche Unterbauchschmerzen wegen Blasenentzündung und möglichen Katheterproblemen. In ihrer ersten Nacht stationär konnte nur ein starkes Morphinmittel ihr einigermaßen helfen. Mittlerweile hat das Antibiotikum angeschlagen und hat sie keine Blasenschmerzen mehr. Außerdem ist sie dem Schmerzteam vom Krankenhaus vorgestellt worden und wir hoffen, dass daraus positives kommt bezüglich ihrer noch immer (zu) starken Reinnervationsschmerzen. Sie hofft am 11. / 12. Oktober wieder nach Hause zu dürfen. Ich war dankbar zu hören, dass Heidi wieder fröhlich war, ein großer Unterschied mit der Zeit davor!
Die erste Woche zu Hause war für uns beiden einen ziemlichen Strapaz. Heidi verfügte leider (noch) nicht über ihren eigenen Elektro-Rollstuhl (Quicky) und kam mit dem ('klobigen') Ersatz nicht gut zurecht. Folgedessen konnte sie nicht (wie geplant) häufig in der Praxis dabei sein. Deshalb war sie viel alleine und recht hilflos in der Wohnung. Der Pflegedienst hatten wir vorerst nur an den Werktagen vormittags bestellt. Die Arbeit mit Personenlifter, an- und ausziehen, Hygiene usw. kostete mir sehr viel Zeit neben einer vollen Praxis (Quartalsanfang). Deshalb habe ich auch Pflege-Einsätze für Dienstag und Donnerstagsabend abgesprochen, weil es an den Tagen immer spät wird in der Praxis. Insgesamt war es eine echte Herausforderung eine so intensive Pflege zu machen und zu meiner Freude klappte es einigermaßen gut. Hoffentlich werde ich es auch weiterhin schaffen.
Unser höchstes Ziel ist es Heidi im normalen Leben zu halten, damit die Heilungschancen so groß wie möglich werden, natürlich unterstützt durch Physio- und Ergotherapie und Kontakten zu den vielen, lieben Bekannten!
(28. September) Morgen ist der große Tag: Heidi wird entlassen.
Um 10 Uhr fährt das Taxi vor und sie wird mit Transfer auf einen normalen Autositz die Fahrt machen. Das hat sie mir heute telefonisch mitgeteilt, aber was mich wunderte, war die Heiterkeit in Heidis Stimme. Wochenlang hatte sie (fast) nur Bedenken über wie es zu Hause bloß weitergehen sollte. Diese Zweifeln wurden eindeutig von ihren (großen) Schmerzen geprägt. Gestern hat sie aber von sich aus einer der Ärzte darauf (kräftiger wie zuvor) angesprochen und er hat sie auf den Höchstdosis von einem gewissen Medikament gestellt und siehe da: viel weniger Schmerzen heute! Endlich kann sie sich wirklich freuen auf ihr Heim und den vielen Bekannten hier vor Ort.
Sehr vielen haben dich vermisst und wir heißen dich alle ganz herzlich WILLKOMMEN ZU HAUSE!!!
(25. September) Die letzte Tage waren nicht gut für Heidi. Sie hat ein neues Mittel bekommen im Kampf gegen ihre Schmerzen. Jetzt schläft sie wiederholt im Rollstuhl ein. Schlimmer für sie ist, dass besonders ihre Arme viel steifer sind wie sonst, was für sie ein eindeutiger Rückgang ist. Sie konnte kaum greifen und Gegenstände halten. So fühlte sie sich recht hilflos, zumal die Pflege darauf nicht mehr eingestellt war. Wir haben besprochen, dass sie morgen ihren Arzt informieren wird, damit das Mittel abgesetzt wird. Leider war Heidi dadurch ziemlich deprimiert: "wie muss das zu Hause weitergehen?" Darauf habe ich sie aufgelistet, was wir hier alles vorbereitet haben (bis auf einige kleinen Überraschungen) und so konnte ich sie zum Teil wieder aufmuntern.
Natürlich wird es nicht einfach sein, aber zusammen sind wir stark!
(18. September) Der Freitag, den 16. September, war ein spannender Tag.
Ich hatte die Praxis geschlossen um diverse Transfers zu üben. Neun Tage zuvor zeigte sich das schwieriger, wie ich gedacht hatte und so hatte ich schon überlegt gegebenenfalls ein Rollstuhlauto zu kaufen ('nicht direkt Heidis Wunsch').
Somit waren wir beiden diesmal besser vorbereitet und sehr motiviert es zu einem guten Ende zu führen. Ich war mit unserem Ford Ka zu ihr gefahren, welche (obwohl viel kleiner wie der Kuga) als 2-Türer einen besseren Zugang bietet. Es wurde einmal vorgemacht und dann war ich dran. Der Rollstuhl in Position, Rutschbrett als Brücke zwischen Heidi und Autositz, die passende Haltung von uns beiden und … voila sie war auf dem Autositz. Beiden hatten wir dabei ein sicheres Gefühl, also ein voller Erfolg. Umgekehrt klappte es auch gut und so haben wir den Autotransfer drei Mal erfolgreich geschafft, eine echte Erleichterung für uns beiden. Es machte sogar Spaß!
Danach ging es weiter bei der Physiotherapie. Die Therapeutin demonstrierte mir, wie sie Heidi ohne Lifter flott von dem Rollstuhl auf die Pritsche und umgekehrt brachte: der Knietransfer. Ich hatte sehr genau aufgepasst und schaffte es tatsächlich beim ersten Mal Heidi problemlos auf mein linkes Knie zu nehmen und auf die Liege zu drehen und zurück. Auch hier war es für Heidi OK während der Prozedur und sie hatte nichts dagegen es noch einige Male zu machen. Wir waren beiden erleichtert über diese Ergebnisse.
Anschließend ging es zum Essen und dann zum Sport. Abgesehen von den üblichen Gewichtsübungen, zeigte sie mir den 'Vogel'. Dazu stellte sie sich zwischen zwei Gewichtsgeräten und ließ links 10 kg und rechts 5 kg an ihre Hände hängen und bewegte dann viele Male ihre Arme von außen nach innen, tolle Leistung!
Zum Schluss bekamen wir von einer erfahrenen Krankenschwester noch viele Ratschläge für die Betreuung von Heidi zu Hause, besonders wie es mit dem Personenlifter zu handhaben wäre.
Insgesamt war es ein sehr gelungener Tag in Punkto Vorbereitung von der Zeit zu Hause. Vielen Dank für die gute Hilfe, die wir dort bekamen!
(13. September) Heute bekam Heidi eine erfreuende Nachricht: sie braucht nach ihrer Entlassung (am 29.09) keine Anti-Thrombosenspritzen oä mehr zu bekommen. Sie bewegt sich mittlerweile genug und damit hat sich das erübrigt. Diese Spritzen hätten ihr auch noch Haarausfall besorgt
Sie hatte Musiktherapie und dort hat sie sich (anders als bisher) auf ihren Trommel konzentriert. Weil ihr der Klang ihres Trommeln nicht befriedigen konnte, kam man auf eine Idee. Sie bekam zwei mit Stoff verkleideten Schlagstöcke und so konnte sie endlich wieder auf die Klangebene kommen, wie sie das vor ihrer Erkrankung gewohnt war und ohne ihre Trommel zu schädigen. Das bereitete ihr große Freude und es bedeutet wieder einen wichtigen Schritt in der Wiederherstellung ihrer Fähigkeiten. Gerade mit dem Trommeln kann Heidi sich besonders gut ablenken und auch abreagieren!
(7. September) Heute Nachmittag haben wir zum ersten Mal den Transfer geübt und zwar vom Rollstuhl ins Auto und wieder zurück in den Rollstuhl. Gerade darüber hatte Heidi schon lange Bedenken gehabt und es war tatsächlich nicht so ganz einfach. Erst hat die Ergotherapeutin es mit dem in der Eingangshalle stehenden Übungsauto vorgemacht. Dazu benutzte sie einige Hilfsmittel wie das Rutschbrett. Hinein ging recht flott, aber hinaus bekam Heidi einen Spasme und rutschte sie vor dem Rollstuhl weg. Alleine hätte die Therapeutin sie nicht mehr in den Rollstuhl bekommen. Auch bei mir ging es nicht ganz glatt. Da fehlte mein Knie zum Abriegeln an der richtigen Stelle und so lag sie plötzlich durch wieder einen Spasme vor dem Autositz. Ansonsten klappte es für das erste Mal so einigermaßen.
Natürlich werde ich das noch mehrmals in der Klinik unter Begleitung üben. Ich habe mich jetzt schon entschieden anfangs in Zeven immer eine zweite Person bei der Hand haben zu wollen. Die Spasmen, die oft unerwartet kommen, erschweren das Ganze mehr, wie ich gedacht habe und dann brauchen wir Sicherheit. Wir werden es trotzdem gemeinsam schaffen!
Übrigens war Heidis Stimmung wieder besser und sie war erbaut zu hören, dass inzwischen ihre Betreuung in Zeven mit dem Pflegedienst in ihrem Sinne vorbereitet ist.
(4. September) Diese Woche hat Heidi ihre Aufsteh-Leistung von der vorigen Woche noch geschlagen, indem sie ohne 'Absicherungstuch' am Barren aufgestanden ist! Es ist, dass es ihr anschließend soviel Mühe kostete um Stehen zu bleiben, sonst hätte sie vor Stolz von Ohr zu Ohr gegrinst. Noch nicht möglich war ihr eine der Füße etwas nach vorn zu schieben, aber hoffentlich folgen die ersten gestützten Schritten bald.
Wie letztes Mal beschrieben, läuft es innerlich bei Heidi weniger glatt. Sie entwickelt eine gefühlsmäßige Krankenhausphobie. Andererseits hat sie auch Bedenken über "wie es alles laufen wird, wenn sie nach Hause kommt" (am 29. September). Vor 4 Wochen habe ich ihr eine weite Reise Ende Januar 2017 in Aussicht gestellt. Ich meinte damit ihr einen weiteren Anreiz zu setzen voran zu kommen. Das hat Heidi mit großer Freude begrüßt, aber diese Woche hatte sie auf einmal eine ganze Reihe Bedenken, ob sie solches wohl könnte usw. Glücklicherweise konnten wir darüber am Wochenende gut reden und die meisten Punkten wurden geklärt.
Es ist einfach schwer für Heidi um so lange von den normalen Kontakten abgeschnitten zu sein, wo man mal nicht eben das holen kann, was man braucht und das macht ihr merkbar zu schaffen. Trotzdem bin ich sicher, dass Heidi sich auch hier wieder durchschlagen wird.
(28. August) Ich hatte nach den tollen Ereignissen von letzter Woche eigentlich erwartet Heidi in einer optimistischen Stimmung zu begegnen. Es war eher das Gegenteil. Verschiedene Leser dieser Rubrik hatten begeistert reagiert auf ihre letzten Fortschritte und das hatte sie offensichtlich unter Druck gesetzt. So machte sie ein bißchen einen Rückzieher: sie konnte schließlich nur aufstehen mit Begleitpersonen und es war extrem mühsam für sie gegangen. Der Transfer zum Auto ohne Gleitbrett setzte sie unter einer zu großen inneren Erwartungshaltung, zumal ihre Fysiotherapeuten sich darüber nicht einig sind. Ich war froh, dass wir heute nachmittag in Ruhe reden konnten. Ich habe ihr empfohlen, das vorerst zu üben, worin sie sich sicher fühlt, also mit dem Gleitbrett. Weiter habe ich ihr Mut gemacht auf das viele zu schauen, was sie schon wieder kann und nicht auf das, was andere besser können. Natürlich ist es enorm schwer, das konsequent umzusetzen, wenn sie andauernd von großen Reinnervationsschmerzen geplagt wird ("Hört das dann nie auf ..."). Dabei flossen auch Träne, wie verständlich war das. Gemeinsam sind wir dafür ins Gebet gegangen, was beruhigend wirkte.
Es wäre schön, wenn die vielen, die für Heidi beten, besonders bitten, dass Heidis Schmerzen begrenzt werden und besser tragbar für sie werden. Diese Schmerzen sind Teil des Heilungsprozesses und kaum medikamentös zu beeinflüssen. Sie haben dennoch auch einen positiven Grund: oft sind die Schmerzen am stärksten dort wo kurz danach echte Fortschritte in Kraft und / oder Bewegungsausmaß festzustellen sind.
Nach unserem Gebet hat sie ihre (ca. 6) Abendtabletten genommen und ich habe mich gewundert, dass sie das während unserem Gespräch so nebenbei gemacht hat, dass ich es kaum gemerkt habe. Leider fällt ihr das zu wenig auf, aber sie hat sich gefreut, als ich sie darauf aufmerksam machte. Das ist wohl das schwerste von einer (sehr) langen Erkrankung: man verliert leicht die Übersicht von den eigenen positiven Entwicklungen und neigt sich zu konzentrieren auf das, was (besonders) hindert.
Wie gut, dass so vielen herzlich mit Heidi verbunden sind und ihr (wiederholt) vermitteln, wie sehr sie Fortschritte macht und sie bewundern für ihr Mut und Durchhaltevermögen!!
(24. August) Heidi hat gestern einen enormen Meilenstein geschafft und ich durfte es noch nicht veröffentlichen, weil sie erst sicher sein wollte, dass sie es auch weiter schaffen würde. Gestern war sie zum ersten Mal in der Lage aufzustehen!
Dazu war sie mit ihrem Rollstuhl zwischen einem Barren plaziert, woran sie sich (mit einem 'therapeutisch geführten' Tuch unter sich zur Sicherheit) selbst hochgezogen hat und danach stehen bleiben konnte. Bisher haben die Spastiken ihr letzteres immer wieder vermießt. Insgesamt kann man dieses Ereignis als 'Doppelsieg' von Heidi bezeichnen, weil das Aufstehen und das Stehen beide für sie einen neuen Errungenschaft sind. Heute hat sie diese Leistung noch einigen Male wiederholt, also durfte ich das jetzt in die Website schreiben. Weil sie sich so gut entwickelt, haben die Therapeuten entschlossen den Transfer zwischen Rollstuhl und Auto nicht mehr mit einem Gleitbrett zu üben, sondern das sie direkt durch aufstehen ins Auto lernt zu kommen und umgekehrt. So wird der Transfer viel angenehmer für Heidi (und ihre Begleitung) sein.
Auf der anderen Seite geht ihr der Mangel an Privacy allmählich auf den Geist: nur im Wald und in der Toilette kann sie mal eben für sich sein. Das definitive Entlassungsdatum ist auf Donnerstag, den 29. September, festgelegt und Heidi zählt die Tage ab. Gleichzeitig ist sie festentschlossen sich in den verbleibenden 5 Wochen kräftig weiterzuentwickeln!
(18. August) Heidi hat mir folgendes diktiert für alle LeserInnen dieser Rubrik: "Es kommt jetzt alles in Gang, als ob ich geschlafen habe! Leider sind das Kribbeln und die Spastiken in Armen und Beinen sehr störend (schmerzhaft), aber ich kämpfe mich durch. Ich freue mich sehr in unsere Praxis zurückzukehren. Die Wochen, die ich hier noch bin, fliegen vorbei. Ich bin Gott so dankbar, wie sehr er meine und die vielen anderen Gebete erhört (hat)!"
Heute hat Heidi zum dritten Mal geritten. Zu ihrer Verwunderung hielten die Begleitpersonen sie nicht mehr fest und das ging (sehr) gut! Sie hat gestern eine Triggermassage an u.a. ihrem rechten Oberarm bekommen und zu ihrer großen Freude kann sie jetzt auch diesen Arm recht gut (nach außen, ihre "Delta") bewegen. Mehrfach musste sie mir (stolz) zeigen, wie sie jetzt ihren rechten Hand über ihren Oberschenkel zum Knie schieben kann. Später hat sie gezeigt mit beiden Händen an ihren Beinen entlang bis zu den Füßen zu kommen! Auch ihre Gefühle in den Beinen und an der Bauchhaut unterhalb der Nabel kehren zurück. Heidi strahlte heute förmlich vor Glück. Sie teilte mir mit über Ebay eine für sie passende Schwimweste gekauft zu haben: "schließlich will ich unbedingt im Oktober noch mal Segeln" und ich sollte mir Gedanken machen, wie wir sie im Cockpit gut fixieren könnten.
Wunderbar das Heidi so voller Pläne für die nächste Zukunft ist!!
(12. August) Vor meinem Wochenende Segeln in Friesland habe ich Heidi heute morgen besucht. Sie gab mir ein besonderes Geschenk: ein perfekt geflochtener Korb ... von Heidi in vielen Stunden Präzisionsarbeit hergestellt, sagenhaft! Sie bemerkte trocken, dass sie so ein Korb vor ihrer Erkrankung nie so schön hingekriegt hätte (weil sie jetzt mehr Geduld hat?). Sehr toll fand ich eine Video von Heidi, wo der Krob runtergefallen war und sie ihn, nach einigen Versuchen, SELBST wieder hoch geholt hat. Sie erzählte mir heute, dass sie dabei wohl etwas Schiss hatte aus ihrem Rollstuhl zu kippen, aber immerhin geschafft!
Heidi in ihren (vielen Übungs-) Bewegungen zu betrachten ist eine echte Freude im Vergleich zu vor eigenen Wochen. Ihre Rumpfbewegungen sind nicht mehr mühsam und abgehackt, sondern flott und fließend. Seit kurzem kann sie aus einem normalen Becher trinken und auch die Bewegung zum Mund war fast fließend zu nennen (natürlich ohne kleckern) Beim Schwimmen, wofür ich leider gerade zu spät kam, hat sie es geschafft länger auf dem Boden zu stehen (hoffentlich folgt bald das 'freie' Stehen).
Zusammen haben wir uns so richtig gefreut über die guten Fortschritte und schauen sehr aus nach Ende September!
(9. August) Soeben habe ich mit Heidi telefoniert. Seit 1 Woche klappt das 'einfach so', liegend im Bett mit ihr Handy neben ihr. Sie kann jetzt das Gerät gut und länger an ihrem Ohr halten. So können wir wieder besser miteinander in Verbindung sein. Auf der Frage, was ich hier schreiben sollte, antwortete Heidi: "Ich freue mich sehr darauf wieder in der Praxis dabei zu sein" und sie grüßt die vielen Interessenten um ihr Wohl ganz herzlich.
Heute ist sie fast nur in ihr 'Sportrollstuhl' gewesen und hat lange Strecken darin zurückgelegt. Ihr Umgang damit macht gute Fortschritte. Ihre Schwester war zu Besuch und so konnte sie mir einige Video's aus der Sportstunde zuschicken. Da staunte ich nicht schlecht, dass ein 10 Kilo Bleigewicht in Bild kam, welches hoch und runter ging ... bewegt von Heidi's Armbeuger. Sie erzählte das mindestens 50 bis 60 Male in einer Sitzung zu machen. Welch eine Leistung von Muskeln, die vor 2 Monaten noch gar keine Bewegungen zeigten und welch eine Ausdauer zeigt Heidi hier wieder! In einer anderen Übung zog sie mit den Beinbeuger Gewichte hoch, 20 kg schwer und auch viele Male hintereinander.
Alles Leistungen, die in einer normalen Mucky Bude gar nicht zu den wenigsten gehören würden, super!
(4. August) Heidi habe ich seit ihrer Erkrankung nicht mehr so positiv gehört, wie heute abend am Telefon. Die Reitstunde war ein voller Erfolg für sie. Sie musste natürlich in einer stabilisierenden Gurt reiten und anfangs wurden ihre Hände festgehalten. Die Begleiter merkten, wieviel Rumpfstabilität (und Erfahrung, in jüngeren Jahren hatte sie selbst ein Pferd) sie hat und deshalb durfte sie frei die Zügel führen. Das klappte gut, nächster Donnerstag wieder!
Zuvor war sie in einer großen Runde mit Therapeuten und Ärzten. Da wurde sie von der Fysio und Ergo sehr gelobt über ihre guten Fortschritte und sie merkte, dass die Ärzte (die sich bisher - wohl berufshalber - sehr zurückhaltend über Heidis Prognose geäußert hatten) so richtig über sie staunten. Die letzten Tage entwickelt sich offensichtlich einen Durchbruch bei ihr: sogar ihr rechte Arm zieht nach. Die hatte sie wohl aus Angst vor Schmerzen geschont und da geht sie jetzt 'quer durch'. Die Ergebnisse bleiben nicht aus: sie kann inzwischen alle Bewegungen geschwächt wieder machen, Tendenz weiter deutlich steigend. Ein krasses Beispiel davon erlebte Heidi gestern bei der Fysiotherapie. Da stürzte sie im Sitzen nach hinten, hat sich mächtig erschrocken, aber hat sich spontan mit ihrer linken Arm aufgefangen; quasi den Sturz gebrochen, wie ihre Therapeutin trocken feststellte.
Jetzt sieht Heidi erst richtig, dass sie viel mehr kann, wie sie bisher gedacht hat und das will sie mit Kraft vorantreiben. Sie meinte sie sei schon in der Lage wieder Rezepte auszudrucken und macht sich konkrete Gedanken über einen für sie angepassten Arbeitsplatz in der Praxis: "Die Krankheit wird mich nicht davon abhalten wieder in der Praxis tätig zu sein!"
Mach weiter so, Heidi. Viele freuen sich darauf!!
(2. August) Gestern hat Heidi einen ganz besonderen Versuch gemacht. Ganz mutig hat die Physiotherapeutin versucht sie frei stehen zu lassen. Leider bekam sie sofort eine ihre leidvollen Spasmen. Glücklicherweise konnte sie aufgefangen werden. Auch wenn dieser erste Versuch nicht gelungen ist, es ist ein Beweis des guten Fortschrittes bei Heidi. Vor wenigen Wochen war daran gar nicht zu denken. Das wurde besonders betont von einem Video, das sie mir gestern zugeschickt hat aus den ersten Tagen in Boberg (ca. 11. April): sie beschreibt sich selbst dabei passend als ein "Salzsack". Wieviel hat sich seitdem verändert!! Aber auf dem Video war in ihrem Gesicht gut ihren Kampflust zu sehen und der hat nichts nachgelassen. Bei meinem Besuch vorgestern war sie immer wieder dabei ihre Beine zu heben: "Guck mal Henk, wie weit ich schon komme!" und trotz Decke sah ich eine gute Beinhebung, sowohl links wie rechts. Solange keine spasmen auftreten, kann sie schon ganz viel.
Jetzt freut Heidi sich sehr auf Donnerstag (den 4. August), weil sie dann (endlich) zum ersten Mal reiten wird (mit Segeln ihr geliebtes Hobby). Ich werde dann berichten!
(23. Juli) Gestern hatte Heidi Geburtstag. Es ist schon etwas anders seinen Geburtstag in der Klinik zu feiern. Diverse Gratulationen, besonders über Facebook haben ihr trotzdem erreicht. Toll für Heidi war, dass einige Mitpatienten (mit Hilfe der Ergotherapie) für sie eine Eierlikörtorte und Muffins gebacken haben! Das hat uns dann richtig geschmeckt! Als sie später entspannt im Bett war, konnte sie (zum ersten Mal) ihren linken Arm ganz nach oben ausstrecken! Stolz wiederholte sie das noch einige Male,; wieder ein echter Fortschritt.
Heutemorgen konnten wir bei schönem Wetter gemeinsam den Wald genießen. Mittags hatte sie mit einer anderen Rollstuhlfahrerin abgemacht mit Bus in das Bergedorfer Einkaufszentrum zu fahren (zum ersten Mal). Sie war darüber etwas angespannt. Es lief aber (auf dem Hinweg) sehr glatt: der Bus senkt etwas zur Seite ab und eine Rampe konnte ausgeklappt werden und so fuhren beiden gut in den Bus. Im Einkaufszentrum war Heidi ganz erfreut endlich einige kleineren Shirts auszusuchen (sie hat inzwischen 8 kg abgenommen). Später suchte sie sich selbst etwas zu Essen aus, verzehrte das ohne Hilfe in unserer Gesellschaft: ein echter Genuß für sie.
Der Rückweg war leider nicht so gut. Erstens war der Aufzug am Busbahnhof blockiert. Beim Anruf hieß es nur: "Der Techniker ist irgendwo im Hamburger Raum" (!). Später sind wir über eine letzte Bushaltestelle mit eine halbe Stunde Verzögerung dann doch oben angekommen. Der Bus, den wir dann bekamen war kleiner und deshalb konnte Heidi nicht in Vorwärtsrichtung mit ihr Rollstuhl stehen. Dazu kam, dass der Fahrer ausgesprochen ruppig fuhr. Das besorgte Heidi jedes Mal erhebliche Schmerzen und es brachte ihr Rollstuhl sogar ein wenig ins Wackeln! Wütend rief Heidi den Fahrer beim Aussteigen "Danke für die 'gemütliche' Fahrt" zu und musste erst mal wieder herunterkommen.
Das sind die Momente, wo es schmerzhaft deutlich wird, wie wenig manche Menschen sich um die Behinderung eines andern kümmern, leider.
Vor kurzem haben wir zu Mitte September eine schöne, behindertengerechte Wohnung in Zevener Stadtmitte gefunden. Deshalb habe ich gestern mit dem Oberarzt telefoniert. Grundsätzlich haben wir vereinbart, dass Heidi spätestens Ende September entlassen wird. Ein und ander wäre noch von der Krankenkasse abhängig, die evtl. zu einer (noch) früheren Entlassung entscheiden könnte.
Heidi freut sich sehr auf ihren Wiederkehr nach Zeven und um endlich mal wieder für sich zu sein. Dass dann noch viel Behandlungsbedarf bestehen wird, tut daran kein Abbruch und wir werden das, mit der nötigen Hilfe, auch in Zeven schaffen!
(21. Juli) Heute war Heidi sehr erschöpft. Eigentlich wären die Übungen im Lokomat diese Woche beendet, aber heute musste sie nochmal ran in dem Gerät.
Motto: Du entwickelst dich jetzt zu gut als dass wir damit aufhören. Es hat sie sehr gefordert, aber es bringt viel: zunehmend Kraft in den Beinen. Mit deshalb konnte sie in den s.g. Thera-Trainer: ein Gerät worin sie sicher stehen kann, weil Füße, Unterschenkel und Becken speziell gestützt werden. Wir freuen uns sehr, dass sie schon so weit ist und dass sie mit diesen Geräten ohne Angst zu fallen gut üben kann um später wieder selbständig zu gehen!
(18. Juli) Letzte Woche hat Heidi einen guten Fortschritt gemacht. Sie bekommt zunehmend Kraft in den Beinen. Es reicht zwar (noch) nicht zum Gehen, aber sie ist auf dem besten Wege für die ersten Schritte. Ein guter Auftakt dazu war, dass sie zum ersten Mal den 'Viererstand' geschafft hat. Der (sich sehr um ihr Gehen bemühte) Physiotherapeuten war richtig überrachst als sie sich in knieender Position mit den Händen auf dem Boden halten konnte. Das hat ihr voll Freude gemacht. Als wir gemeinsam zur Cafeteria gingen, bestellte sie einen Salat für sich. Zu meiner Überraschung hatte sie ihr Salat fast so schnell verzehrt wie ich, ohne jegliche Hilfe und fast ohne das etwas herunter fiel.
Heidi macht richtig weiter!
(11. Juli) Dieses Wochenende war Heidi nicht so gut drauf. Die Ergotherapeutin hatte gemeint, sie sollte mal einen anderen (billigeren) E-Rollstuhl ausprobieren. Obwohl man meinte, dass sie sich daran gewöhnen würde, bis gesternabend war sie sehr unzufrieden damit. Sie sackte teilweis weg in dem Ding und das förderte ihren (sowieso schon sehr hinderlichen) Spastik. Tatsächlich fuhr sie damit etwas 'wackelig'. Bedingt durch die Spastik konnte sie ihren rechten Arm und Bein (ihre schwächere Seite) weniger bewegen, wie am Freitag. Rührend fand ich, wie sie immer wieder dabei war, doch das Bein hoch zu ziehen. Ein klares Zeichen, wie sie unbedingt voran kommen will.
Glücklicherweise bekommt sie heute ihren 'Quicky' wieder. Darauf wird sie voraussichtlich doch noch einen Hilfsarm rechts haben (anders wie ich vorgestern etwas zu optimistisch berichtet habe).
(8. Juli) Vorgestern hatte Heidi ein für sie besonderes Erlebnis. Mit einer Gruppe sind sie mit Pkw ausgefahren zum Einkaufen. Sie hat gestaunt, wie schön die Natur aussieht und viel Freude an dem Ausflug erlebt. Gestern und heute waren dann wieder voll mit Programm, so dass sie heute abend richtig erschöpft früh ins Bett gegangen ist. Vor allem die Sportübungen machen ihr zu schaffen. Die Zeiten, dass sie für meine Begriffe zu wenig Anwendungen hatte, scheinen vorbei zu sein. Das bewirkt bei ihr, bei allen Schmerzen, die ihr das extra besorgt, auch gute Fortschritte. Konnte sie sich vor wenigen Wochen höchstens mühsame 20 Meter mit einem normalen Rollstuhl fortbewegen, jetzt geht sie damit am Tag mehrfach kreuz und quer durch das Gebäude! Sie zeigte mir, dass sie eine volle Halbliterflasche mit ihrem linken Hand flott an ihren Mund bringen kann (wo sie vor 5 Wochen nur mit ihrer - leeren - Hand zum Gesicht 'hochkrabbeln' musste). Seit 3 Tage sind ihre beiden Hilfsarmen von ihrem E-Rollstuhl weggenommen, weil sie die nicht mehr braucht. Höchsterfreuend für sie ist, dass sie mittlerweile recht gut ohne Hilfe essen kann, eine echte Lebensqualitätssteigerung. Als guter Abschluß: es wird regelmäßig die Kneifkraft der Hände getestet. Die linke Hand hat sich in 2 Wochen von 5 auf 9 kg gesteigert und bei dem rechten Hand hat sie immerhin 4 kg Kneifkraft auf die Schale gebracht. Also rechts hat sie jetzt mehr Kraft, wie links vor 8 Wochen, welch ein guter Fortschritt!
Wir haben viel Grund zur Dankbarkeit!
(4. Juli) Gestern hatte Heidi (zwischen den Regenschauern hindurch) einen besonderen Grund in den Wald zu gehen. Sie hatte mich zuvor gebeten den kleinen Jembe aus der Freien ChristenGemeinde in Zeven mitzunehmen und mit freundlicher Genehmigung der Pastorin konnte ich ihren Wunsch erfüllen. Nun sollte es unbedingt losgehen und um andere nicht zu stören, ab in den Wald. Man kann sehen, wie Heidi voller Hingabe (endlich) wieder trommeln kann. Sie schlägt sich buchstäblich durch! Es tut so gut, sie in ihrem Element zu beobachten, der kurze Film bringt ihren Kampfgeist sehr gut zum Ausdruck. Sie hat vor regelmäßig mit dem Trommel zwischen den Beinen auszufahren und weiter zu üben, bestes Training für Hände und Arme!
Im Restaurant hat sie sich einen Teller Pommes bestellt und ohne Hilfe recht flott verzehrt, teilweise ohne Hilfsarm. Ihr rechter Arm ließ sie mal hängen und brachte ihn spontan auf die recht Lehne, also deutlicher Beweis, dass jetzt auch ihre rechte Bizepsfunktion (nach 3 Monaten) in Gang gekommen ist! Dann kann es mit dem selbständig Essen nur noch besser werden.
Der Rückkehr in ein einigermaßen normales Leben bahnt sich an.
(28. Juni) Heute hat Heidi bei der Ergotherapie gekocht und das ohne ihre Hilfsarme zu benutzen. So konnte sie mit Erfolg eine Zwiebel schneiden (wofür doch einiges an Kraft und Koordination notwendig ist!). Sie hatte mit einer normalen Gabel gegessen und nicht mit einer gewinkelte. Sie war so gut drauf, dass sie scherzte: "Ich schicke dir aber kein Bild, weil dann muss ich später immer kochen." Sie konnte ihre Beine wesentlich weiter nach oben anheben, was sie mir mit einem gewissen Stolz erzählte. Auch würde sie heutenachmittag endlich wieder in den Lokomat kommen: "Paß auf, dass ich dann nicht gleich nach Zeven laufe!"
So gefällt mir die Heidi, mach weiter so!!
(22. Juni) Heute schien die Sonne wieder herrlich und wir konnten einige schöne Stunden draußen verbringen. Auf dem Bild kann man sehen, dass der zweite Hilfsarm (rechts) die Hand gut tut, weil sie so z.B. in die Hände klatschen kann und weiter (automatisch) die rechte Hand mehr im Einsatz hat. Gestaunt habe ich, wie leicht sie jetzt den Knopf vom Aufzug drücken konnte, obwohl ich das bis letzte Woche immer für sie machen musste. Mit Schwung brachte sie danach ihren E-Rollstuhl rückwärts in den Aufzug, Knopfdruck und ab ging es! Darin konnte ich einen Wiederaufwachen von Heidis früherer Pfiffigkeit erkennen, dass mir große Freude machte. Das zeigte sich auch, als sie entdeckte, dass meine Uhr noch immer nicht auf Sommerzeit umgestellt war, Das hatte sie zuvor für mich gemacht und gerade am 27. März ... Ich sollte ihr die Uhr geben und tatsächlich hat sie es mit wenigen Griffe geschafft, wie gehabt, meine Uhr umzustellen!
Im Laufe des Besuches sah ich plötzlich, wie Heidi erst ihr rechtes und danach ihr linkes Bein 10 bis 15 cm nach vorne brachte. Bisher konnte sie ihre Beine nur etwas anheben und diese Entwicklung wird hoffentlich der Auftakt sein, dass sie in den nächsten Monaten wieder (etwas) laufen lernen wird!!
(19. Juni) Am Freitag fing der Tag für Heidi nicht gut an. Zum 2. Mal wurde wegen Krankheit die Übungen im Lokomat abgesagt. Somit sind bisher von den 4 vorgesehenen Behandlungen in dem Gerät schon 2 Mal ausgefallen! Leider war sie (durch Mißverständnis) nicht rechtzeitig aus dem Bett geholt worden, wodurch die Ergotherapeutin vergeblich auf sie wartete!
Immerhin ist sie beim Fysiotherapeuten gewesen und dort ging es richtig zur Sache (nicht immer zu ihrer Freude, weil die Übungen ihr oft schmerzen). Sie sollte sich auf ihre Seite drehen. Zwar brauchte sie dabei etwas Hilfe für ihre Beine, aber ansonsten schaffte sie die Übung deutlich flotter, wie 2 Wochen zuvor. Besonders im Sitzen konnte sie sich kräftiger behaupten. Sie konnte gegen einen gewisse Druck ihre Sitzhaltung bewahren und hatte mehr Sicherheit im Sitzen.
Jedes Mal ist festzustellen, wie wichtig die Übungen für ihren Fortschritt sind und wir hoffen, dass in der nächsten Zeit das Programm besser eingehalten werden kann.
(14. Juni) Gestern hatte Heidi ihre erste Laufübung im Lokomat. Sie war in der Woche zuvor zwar darin gewesen, aber nur zwecks Einstellung. Jetzt konnte es losgehen und sie hat gleich 450 Meter 'gelaufen' in 15 Minuten! Es hat ihr enorm erschöpft und sie ist abends früh ins Bett gegangen, aber es war ein guter Anfang. Das soll jetzt 2 Mal pro Woche gemacht werden und das Gerät gibt ihr eine tolle Möglichkeit das Laufen neu zu lernen. Wichtiger Detail: nur die Querschnittspatienten kommen in dieses Gerät, wovon man erwartet, dass sie später wieder laufen werden und das ist erst mal eine große extra Ermutigung für Heidi (und die vielen, die mit ihr verbunden sind). Der Tag davor hatte sie auch eine gute Erfahrung: sie war in ihrem Rollstuhl spontan in der Lage (abwechselnd) beide Beine etwas von der Fußstütze anzuheben. Das hatte sie bis dann noch nie geschafft und es war eine gute Vorbereitung für die erste Übung im Lokomat.
(10. Juni) Heute konnten wir mal wieder bei schönem Wetter gemeinsam das Wald um das krankenhaus genießen. Heidi ist da fast täglich, oft zusammen mit einer jüngeren Betroffenen, wo sie vieles mit teilen kann. Zusammen haben sie sogar ein Rollstuhlrennen gemacht, wobei Heidis Quicky gerade etwas schneller war. Sie hat damit deutlich mehr Abwechslung, wie zu Anfang. Auch hat sie sich versöhnt mit der Mittelung letzte Woche, dass sie mindestens bis September in Boberg bleiben sollte. Das absolute Ziel bleibt für sie, evtl. mit Hilfe eines Spezialrollators, wieder gehen zu können. Sie hat sich besonders gefreut, als sie meine Fußmassage bei ihr richtig spüren konnte, was zuvor noch nicht so war. Auch in ihren Oberschenkeln war mehr Gefühl.
Nach dem Waldgang waren wir in der Cafeteria. Dort wählte Heidi einen Berliner. Ohne Hilfsmittel oder weitere Hilfe schaffte sie es, den komplett zu verzehren. Sie strahlte dabei und stellte zufrieden fest, dass das ganz anders schmeckte wie die übliches Krankenkost. Ich habe mich gefreut über die 'flüssigere' Bewegungen des linken Armes bei dem Essen des Berliners, gute Übung! Wir haben vorübergehend ihren 'Hilfsarm' auf der rechten Seite umgestellt und damit zeigte sie, dass auch rechts viele Bewegungen, sei es zaghaft, möglich waren. So kann es aber nur besser werden!
(5. Juni) Heute war Heidi bei meinem Besuch ausgesprochen gut drauf, mehr wie je zuvor die Heidi 'die sich durchboxt' bei allen Widrigkeiten. Der Schock von vorgestern hat sie eher inspiriert zu einem 'jetzt gehe ich erst richtig dagegenan'. "Schließlich", so sagte Heidi, "kann der Oberarzt gar nicht an einem MRT beurteilen, wieviel von meinem Nervgewebe kaputt ist" und (da musste ich echt schmunzeln) "Ich fühle mich, wie ein ein Tiefkühlhähnchen, dass auftaut" und dieses 'auftauen' hat erst gerade angefangen!! Dabei hat sie mehrfach mit ihren Beinen 'gestampft': "Siehst du, dass ich bald meine Fußstützen (vom Rollstuhl) durchtrete?!" Und tatsächlich konnte sie die Plastikteile mit dem Fußdruck etwas durchbiegen lassen! Bei dem schönen Wetter machte es uns beiden viel Spaß einen Spazierfahrt durch das schöne Wald zu machen, dass das BG-Klinikum in Boberg umgibt. Dabei fuhr sie mich mit ihrem "Quicky" regelmäßig, sehr präzise gesteuert, davon. "Ich habe ihn heute speziell ganz aufgeladen!"
Interessant ist, dass ich heute gerade noch ein längeres Telefonat mit dem Neurochirurg, der sie am 28. März operiert hat, geführt habe. Er hatte meine Beschreibung von vorgestern gelesen und sagte, dass man unmöglich an Hand des MRT's eine Aussage machen kann, wieviel Nervfaser des Rückenmarks kaputt wären. Also bestätigte er Heidis Weigerung das Ausmaß des Schadens so anzunehmen, wie am Freitag gestellt. Andererseits wunderte er sich, wieso Heidi so schockiert war mit erheblichen Behinderungen im Endeffekt rechnen zu müssen. Da hatte er doch noch vor der OP vor gewarnt. Er erlebte es wohl häufiger, dass Betroffenen die Sachlage geneigt wären, zu 'rosig' zu betrachten. Ein schwieriges Thema, wo ich mal nicht erwähnt habe, zusammen mit Heidi festhalten zu wollen an einem weitestgehenden Heilung, wo wir gewiß sind, dass so vielen für sie beten. Zumindest glauben wir fest daran, dass es ein gutes Endergebnis wird (wie auch immer das im Einzeln aussehen mag)!!.
(3. Juni) Heute habe ich (endlich) Gespräche führen können mit sowohl Heidis Stationsarzt und Oberarzt. Durch einen unglücklichen Zusammenlauf von Umständen war das sehr verzögert. Jetzt aber hatten sich beiden über 1,5 Stunden Zeit genommen um mit mir und teils auch mit Heidi persönlich viele Unklarheiten zu besprechen. Dabei gab der Oberarzt zu, dass diese Unterhaltung (wohlgemerkt auf meiner ausdrücklichen Initiative) viel eher hätte stattfinden müssen. Erst in der zweiten Hälfte der Behandlung von Patienten wie Heidi würde die Klinik von sich aus Kontakt mit den direkten Angehörigen aufnehmen. Er war offen für meine Stellungnahme, dass das allgemein früher passieren sollte, weil gerade in der ersten Phase die meisten Fragen bestehen. Ich hatte, sogar als langjährig tätiger Hausarzt, viel Mühe gehabt an diesen Informationen heranzukommen, wiesehr würden weniger versierte Personen schon längst aufgegeben haben mit allen Folgen für die so bedürftigen Patienten im Querschnittsgelähmtenzentrum (QZ)? Auch fand der Oberarzt es enorm wichtig zu wissen, dass Heidi in unserer Praxis eine so zentrale, belebende Rolle gespielt hat. Umso größer war (und ist) für sie die Übergang im QZ so sehr abhängig und abgeschnitten von ihrer Tätigkeit zu sein.
Insgesamt konnten viele weiteren Sachen rumdum Heidi ausgetauscht werden und wir haben vereinbart, dass alles wichtige künftig 'niedrigschellig' angesprochen werden konnte.
So gut der Austausch auch war, für Heidi war das Ergebnis erst mal wie ein Hammerschlag: der Oberarzt teilte ihr mit, dass nur ein kleiner Teil ihres Rückenmarks noch funktionsfähig war und das sie (medizinisch gesehen) mit erheblichen Defizite rechnen musste. Auch hatte man in einer Konferenz entschieden ihren Aufenthalt im QZ bis (mindestens) September zu verlängern (ohne entsprechende Meldung!). Heidi war daraufhin sofort am Boden zerstört und brauchte längere Zeit um wieder zu sich zu kommen. Ihr Abendessen hat sie nicht berührt. Gut war, dass der Oberarzt sich zum Schluß viel Zeit genommen hat, sie zu erklären, dass jetzt die Phase kommt, wo sie zunehmend Programm haben wird (ab 6. Juni kommt sie in den Lokomat zur besonderen Gehtraining), das sie wirklich gute Fortschritte gemacht hat und deshalb länger bleiben soll. Im QZ bleibt man grundsätzlich so lange es noch deutlich Fortschrittspotentail gibt. Bei Verletzungen im hohen Rückenmark (wie bei Heidi) sind Behandlungen im QZ von 6 bis 12 Monaten gängig. Natürlich ist es gut für Heidi (langfristig gesehen), dass sie noch soviel Anwendungen in Aussicht hat, aber wir waren uns alle einig, dass das ihr früher und anders hätte mitgeteilt werden sollen. Heidi hatte damit gerechnet im September noch zu segeln und wieder teils in der Praxis zu sein. Nach den Gesprächen waren wir noch einigen Stunden zusammen, wo ich ihr vermitteln konnte, dass ihr Wert für mich und viele andere uneingeschränkt groß ist und das sie unabhängig von ihrer (evtl.) Behinderung bei ganz vielen weiterhin sehr beliebt sein wird. Dabei habe ich ihr Genesungskarten aus der letzten Woche vorgelesen. Die vielen Zusicherungen, dass man an sie denkt, lösten einige Tränchen aus, aber diesmal Freudetränen!!
Danke an allen, die Heidi, manchmal mehrfach, mit so einer schriftlichen Mitteilung Mut machen durchzuhalten!!
(30. Mai). Heute hatte Heidi gleich zwei weitere guten Nachrichten: ihr Stationsarzt hat grünes Licht für Schwimmtherapie gegeben und sie wird reiten (Hippotherapie).
Wegen einer tiefen venösen Thrombose und eine Wunde durfte sie bisher nicht ins Schwimmbecken und das hat m.E. ihr Fortschritt um einiges gebremst. Jetzt wird sie endlich mit ihrem ganzen Körper gefördert, indem sie schwimmen kann. Reiten ist sowieso eine Leidenschaft für Heidi. Weil sie noch nicht genug Kontrolle über ihren Körper hatte, ging das nicht. Wie ich am 27. Mai geschrieben habe, überraschte Heidi an dem Tag mit einer stabilen ungestüzten Sitzhaltung. Das wird sicherlich dazu beigetragen haben, dass sie bald aufs Pferd darf. Auch das hat ein wunderbares Potential. Beim Reiten werden spontan sehr viele Kontrollmechanismen aktiviert und es wird sie besonders inspirieren, zumal das auf einem Reiterhof auf 12 km Entfernung organisiert wird. Also wird das für sie jedes Mal ein richtig toller Ausflug.
Am Samstag war ihre Schwester zu Besuch und sie hat sie (mit Erlaubnis der Klinik) zum ersten Mal mitgenommen um Einkaufen zu gehen. Das hat sie richtig genossen. Wie schön war es sich selbst wieder durch einen Supermarkt usw. bewegen zu können und einige leckere Sachen auszuwählen!
(27.Mai) Heute konnte ich eine Physiotherapiesitzung von Heidi beiwohnen. Sie sollte auf einer flachen Liege auf dem Rücken liegend auf die linke Seite drehen. Ich habe wirklich gedacht: "das schafft sie nie", aber ... mit einer kleinen Anhebe-Unterstützung des Beines schaffte sie es tatsächlich! Sie sollte es mehrfach wiederholen und obwohl es ihr sichtlich erschöpfte, gab sie nicht auf und liefen die Bewegungen bald fließender, wunderbar! Danach war die rechte Seite dran und auch das schaffte sie in ähnlicher Weise. Dort war der 'Übungseffekt' sogar noch deutlicher, so das es schließlich fast flott ging und sogar gegen eine gewisse Wiederstand. Zum Schluß sollte sie aufrecht sitzen und dabei konnte sie sich ohne Hilfe selbst kontrollieren. Die Therapeutin bemerkte dabei, dass das eine Woche zuvor nicht möglich war.
Das waren heute Fortschritte, die eine wichtige Grundlage legen für ein (hoffentlich weitgehendes) selbständiges Leben außerhalb der Klinik. Trotzdem empfindet Heidi oft stark die Einschränkungen ihres Körpers, sie vermisst ihr Zuhause und so kam Traurigkeit hoch. Wie gut, dass wir miteinander reden und beten konnten. Das half uns beiden sehr den Blickwinkel aktiv auf die positiven Entwicklungen und nicht auf die fehlende Qualitäten zu richten.
Ein guter Start für die nächste Woche, wo sie möglich beginnen darf in dem Lokomat: ein großes Gerät, welche den ganzen Körper hilft in Bewegung zu kommen.
(22. Mai) Seit gut einer Woche leidet Heidi verstärkt unter Stichen und Krämpfen, die ihr viel Schmerzen bereiten. "Es sticht wie 1000 Nadeln!" Sie weiß, dass das die sgn. Reinnervation ist, die in ihrem Nervsystem stattfindet. Dazu kam heute die große Wärme und die Enttäuschung wegen Personalmangel den ganzen tag auf Bett bleiben zu müssen, insgesamt ein Tag, wo sie sich sehr nach Hause sehnte. Die Entlassung wird im August sein, aber wir werden noch eine Reha als Anschlußheilbehandlung beantragen. Hoffentlich wird das in Gyhum, ihr Geburtsort, möglich sein.
Die Steuerung mit ihrer rechten Hand muss noch ein wenig hinausgeschoben werden, weil sie an der Hand viele Spasmen bekam, was die korrekte Lenkung zu sehr erschwerte. Sehr erfreut erzählte sie mir, dass sie sich in einer normalen Rollstuhl 10 Meter selbständig vorwärts bewegt hatte! Das ist wieder eine neue Dimension, die sich für sie eröffnete. Auch die Bewegungen ihrer linken Arm verliefen an diesem Wochenende deutlich fließender, ein Zeichen der weiteren Regeneration ihrer Bizepsfunktion. Am Bauch hat sie jetzt (von oben gesehen) bis zur Nabelhöhe Gefühl. Gute Entwicklungen, aber der Preis (dieser Reinnervation) ist zZ recht hoch für sie.
(19. Mai) Gestern berichtete mir Heidi, dass sie, auf ihrem Wunsch, den Steuerknüppel ihres E-Fahrzeuges auf der rechten Seite bekommen hat. Am Wochenende hatten wir ausführlich besprochen, dass ihre rechte Hand zwar Fortschritte macht, aber noch weit zurückblieb im Vergleich zu ihrem linken Hand. Ich habe ihr nahegelegt das bald umändern zu lassen, damit ihre rechte hoffentlich auch mehr voran kommt, schließlich ist sie Rechtshänderin. Aber ... was fiel ihr die Änderung schwer, nichts mehr von der Leichtigkeit der linken Hand. Ich freue mich sehr, dass sie nicht destotrotz die Steuerung mit rechts weiter durchsetzen möchte und habe sie sehr gelobt: eine echte Kämpferin (was übrigens auch viele Besucher dieser Seite mir über Heidi bestätigen, dass sie Respekt haben für ihre Kampfbereitschaft um 'trotz alledem' voranzukommen).
Eine Sache, die Heidi und mir Druck gemacht hat, ist aufgehoben. Ende Juli war eine 2-wöchige Kreuzfahrt nach Island geplant, wobei wir uns zunehmend realisiert haben, dass eine Teilnahme unter den aktuellen Bedingungen wenig Freude machen würde. Heidi fühlte sich dabei für mich (und andere) ein 'Block am Bein'. Gestern erfuhr ich, in Verhandlung mit der Reisegesellschaft, dass ich bei der Buchung doch eine Rücktrittsversicherung abgeschlossen hatte. Bis gestern meinte ich, dass nicht gemacht zu haben! Da ist besonders Heidi ein Stein vom Herzen gefallen! Jetzt kann sie sich wieder völlig auf ihre Gesundung konzentrieren.
(16. Mai) Heutemorgen traf ich Heidi in einer traurigen Stimmung. Sie hatte innere Mühe "mit den vielen Menschen, die gehen können und gleichzeitig doch so unzufrieden sind." Auch belastete ihr, dass sie oft 'routinemäßig' vom pflegenden Personal angefasst wird (was ihr dann weh tut, weil u.a. ihre Arme sehr schmerzempflindlich sind). Die inzwischen versiegende Kartenstrom und die nur wenigen Besucher außerhalb der Familie machten ihre Stimmung auch nicht besser. Daraufhin hatten wir ein gutes Gespräch, wo ich versucht habe zu vermitteln, dass man nicht zuviel von Menschen erwarten muss, dass es besser ist, sich zu freuen über was kommt und sich nicht zu sehr zu wundern über was nicht kommt. Es ist schwierig für pflegendes Personal die vielen Bedürfnisse von Querschnittsgelähmten genug entgegen zu kommen. Die Berufung, womit Heidi ihre Arbeit gemacht hat, kann man nicht in dem Ausmaß erwarten.
Erneut haben wir ausführlich gesprochen über die vielen guten Entwicklungen bei ihr, die manchmal drohen 'unter zu gehen', wenn man (noch lange) nicht kann, was man am liebsten möchte. Das wollte sie sich verstärkt vor Augen stellen. Dabei flossen einige Tränen, aber das erleichterte sichtbar.
Einige Stunden später war sie wieder recht fröhlich im Gange mit ihrem Smartphone (wofür ich gestern das Internet erneut einrichten konnte). Dabei fiel mir auf, wieviel flotter sie mit den Tasten zurecht kommt. Danach wollte sie das Buch von Samuel Koch, der im 2010 bei "Wetten das" querschnittsgelähmt wurde. Stolz zeigte sie mir, wie sie in der Lage war, die Seiten selbst zu blättern; "Das konnte ich bisher noch nicht so."! Auch hob sie ihren linken Arm im Sitzen einige Male bis zu ihrem Gesicht, was vor einer Woche nicht möglich war. ).
Bei der Verabschiedung hat Heidi mir bestätigt, dass die Gespräche ihr gut getan hatten. Sie würde sich nicht mehr so unter Druck setzen mit ihren Erwartungen und Gott mehr danken für was sie schon erreichen durfte (und noch wird!)
(12. Mai) Heidi hat mich mit einem zugesandten Video total überrascht: während 15 Sekunden trommelte sie eine richtige Melodie heraus!
Das besorgte mir eine große Freude, weil ich weiß, wie wichtig ihr das Trommeln geworden ist. Seitdem sie letztes Jahr mit dem Trommeln in der Lobpreisband unserer Gemeinde angefangen hat, hat sie damit viel Erfahrung gesammelt. Gestern hatte sie Besuch von unserer Gemeindeleiterin und sie hatte Heidis Jambe mitgenommen. Und so wie Heidi ist, warum nicht einfach ausprobieren; und dann gleich ein echt tolles Ergebnis!
Sie hat damit eine weitere, sehr stimulierende Übungsmöglichkeit ihre Arm- und Handbewegungen zu entwickeln. Anders gesagt: Heidi schlägt sich (buchstäblich und sinnebildlich) durch zur Gesundung, eine wirklich besondere Gebetserhörung, bitte betet weiter für sie!!
(10. Mai) Heidi hat nach ihrer Stationswechsel eine Physiotherapeutin bekommen, die sie ermutigt und bestätigt hat, dass sie in den letzten Wochen sehr gute Fortschritte gemacht hat, genau, was sie braucht und was ihr echt weiter hilft. Begeistert erzählte sie mir, dass sie sich heute mit ihren Armen als Unterstützung im Sitzen selbst halten konnte, wo sie zuvor umgefallen wäre. Ein erster Indiz, dass auch die Rumpfmuskulatur in Gang kommen könnte.
Die Hoffnung auf ein gutes Endergebnis steigt weiter!
(9. Mai) Heute gibt es einige wirklich gute Nachrichten:
Als ich sie am Freitag besuchte, bewegte sie, liegend im Bett, spontan ihre linke Hand zu ihrem Gesicht (ohne den rechten Arm als 'Schiene' zu benutzen) und konnte ohne Hilfe ihr Gesicht erreichen. Allerdings ging es nicht wenn sie (etwas) aufrecht saß, weil sie die Schwerkraft noch nicht überwinden konnte. Immerhin war dies der definitive Beweis, dass ihre linke Bizepsfunktion wieder in Gang gekommen ist und alles andere läßt sich mit (viel) Übung ausbauen. Auch ihre Beinbewegungen entwickeln sich positiv: sie konnte ihre Knien mindestens 5 cm nach oben bewegen und damit hat sich das Bild, dass ich am 1. Mai dargestellt habe, eindeutig zum Positiven verändert!
Heute rief sie mich an, zum ersten Mal ohne irgendeine Fremdhilfe!!
Auch hat sie sich fleißig in unserem Familien-App betätigt. Heidi ist also wieder 'in Verbindung mit der Welt'. Vorerst wohl auf ihrer Initiative, weil sie das bisher nur aus ihrem E-Rollstuhl heraus kann. Es ist aber abzusehen, dass sie in der nächsten Zeit auch vom Bett aus ihr Handy bedienen kann.
Urlaubsbedingt ist eine Woche Pause gewesen. Ich hoffe jetzt wieder 2 - 3 mal pro Woche zu berichten.
(1. Mai) Heidi durchlebt momentan eine schwere Phase in ihrer Erkrankung.
Nach über drei Wochen im Querschnittsgelähmtenzentrum hat sie zwar gute Fortschritte mit vor allem ihren linken Hand gemacht, aber die 'große Muskulatur' (Arm- und Beinmuskeln) will noch kaum. So wurde es ihr gestern bei meinem Besuch so richtig bewußt, wie ihr Leben aussehen würde, wenn das so bleiben würde. Eine liebevoll mit ihr umgehende Krankenschwester bemerkte daraufhin, dass sie es auch erlebt hat, dass jemand mit einer Querschnittslähmung nach 3 Jahren ihre Beweglichkeit zurückbekam, aber das vermochte ihr nicht echt trösten. Sie ließ mich gestern nicht weggehen ohne (intensiv) für sie zu beten und das hat uns beiden gut getan: erneut im Herzen zu begreifen, dass letztendlich alles in Gottes Hand beschlossen und gut aufgehoben ist (auch wenn es manchmal so lange anfühlt!).
So bitten wir abermals um Gebet für Heidi und vielen haben solches heutemorgen im Gottesdienst in unserer Gemeinde schon getan und werden es weiterführen!
Bemerkenswert sind die so unterschiedlichen Reaktionen auf das, was ich über Heidi in dieser Webseite schreibe. Diese Rubrik ist an erster Stelle gedacht als (große) Hilfe um eine einigermaßen normale Sprechstunde führen zu können (ich verweise in der Praxis häufig auf die hier beschriebene Informationen, damit ich mich noch gut allen Leuten widmen kann, die für Gesundheitsilfe zu mir kommen).
Von vielen Patienten höre ich, dass sie es schätzen, was hier in aller Offenheit und so deutlich geschrieben wird über meine Frau. Manche hat es sogar richtig inspiriert, um die Prioritäten in eigenem Leben neu zu setzen!
Andererseits ist mir diese Woche mitgteteilt, dass es auch ganz andere Reaktionen gibt und zwar "das könnte man dann alles genausogut direkt in der Bildzeitung veröffentlichen" und "wie kann er (der Seesink) so etwas machen!". Mir ist klar geworden, dass diese Sprüche vor allem von Menschen kommen, die nicht MIT mir, aber (offensichtlich gern) ÜBER mich reden. Darüber habe ich schon lange gelernt: so lange man im Gespräch ist, ist das Interesse da!
(28. April)
Heute hatte Heidi ein tolles Erlebnis: sie hat einen Elektro-Rollstuhl namens "Quicky" gestellt bekommen, einen 'Führerschein' gemacht (und bestanden) und jetzt kann sie sich mit Hilfe ihres gut bewegenden linken Handes und einen 'schlauen Steuerknüppel frei durch die Gegend bewegen (und unsicher machen? schließlich hat das Ding sogar einen zweiten Gang)! Ihr war die Freude darüber richtig abzuspüren und ich denke, dass dieses Hilfsmittel einen wichtigen Beitrag leisten wird bei ihren Fortschritten.
Sie hat selbst auch einen bemerkenswerten Technik entwickelt um sich ihre juckende Nase zu kratzen und nennt das ihre "persönliche Physiotherapie mit anschließender Belohnung" Sie liegt dabei auf ihre rechten Seite und bringt ihr linke Hand (womit sie am meisten machen kann) zu ihrem rechten Hand. Dann 'läuft' sie quasi mit ihrer linken Hand an ihrem rechten Arm hoch bis sie bei ihrer Nase ankommt und kann sich dann kratzen ohne um Hilfe zu bitten. Das bedeutet ein wichtiger Fortschritt für sie und das läßt ihre Laune (und Willen voranzukommen) noch weiter wachsen!!
(25. April)
Heidi konnte heute im Sitzen zum ersten Male selbst ihr Fernsehprogramm auf der Fernbedienung antippen. Wahrhaftig ein großer Fortschritt für sie, weil sie dafür dann wenigstens keine Pflegekraft behelligen muss. Mit Hilfe eines Dritten hat sie im Facebook ein Bild von sich gepostet, strahlend über ihr Bett voll mit zugesandten Karten. Manche haben ihre Karte dazwischen schon erkannt. Daran kann man sehen, wieviel Freude es Heidi macht zu merken, dass sie nicht vergessen wird!
(22. April) Gestern war die Praxis geschlossen und konnte ich Heidi besuchen. Jetzt war ich selbst Zeuge, wie sie mit viel Anstregung in der Ergotherapie taetig ist. Alle Staebchen in einem Brett muss sie herausheben (mit der schon beschriebenen Vorrichtung zur Unterstuetzung der Unterarmen) und in einen Korb bringen. Danach muessen die Staebchen wieder zurueck. Gerade das geht nur mit viel Koordination zwischen den Fingern und es kostete ihr sehr viel Muehe. Weil ihre linke Bicepsmuskel wieder etwas funktioniert, klappte es links besser. Erfreuend war zu sehen, wie sie im Laufe der Uebung die richtige Bewegungen besser schaffte, bis die Ermuedung wuchs. Sie leidet ziemlich unter stechenden Kraempfen von Nerven, die (sehr langsam) in Gang kommen und das erschoepft sie waehrend der Uebung. Gross war ihre Befriedigung als sie alle Staebchen geschafft hatte! Bei eine solche Erkrankung lernt man sich zu freuen ueber alle Fortschritte, auch wenn sie (fuer andere) manchmal klein sind. Das ist bei Heidi besonders der Fall und es heitert einem selbst auf zu sehen, wie sie 'am Ball' bleibt.
Gemeinsam haben wir alle Karten durchgelesen (an dem Tag wurden 10 davon besorgt!). Ich finde es ruehrend, wie so viele Menschen ermutigende Worte und Bilder an Heidi schicken und ich sah, wie ihr das aufbaut, vielen dank liebe Zusender!
(20. April) Heute hatten Heidi und ich unseren vierten Hochzeitstag. Morgen werde ich sie besuchen und wir freuen uns beiden darauf. Und sie hat eine Überraschung für mich. Sie hat mir eine Karte geschrieben, die erste seit ihre OP am 28. März! Es würde aussehen, wie die Schrift eines Fünf-jährigen, weil sie es mit der linken Hand schreiben musste, aber immerhin!
Sie freut sich sehr über die vielen Karten und bedankt sich herzlich dafür. Sie hat inzwischen bei weitem die meiste Post auf der Station und fühlt sich wie eine VIP, wirklich toll.
(19. April) Gesternabend habe ich mit Heidi gesprochen und es ist jedes Mal eine Freude zu hören, wie positiv sie mit ihren (langsamen) Fortschritte umgeht: "So lerne ich auch Geduld zu haben, das ist nicht meine Stärke!" Sehr schön war es zu hören, dass sie (endlich) ihre Biceps (Armbeuger) etwas bewegen kann.
Etwas erschrocken war ich, wie sie mal liegen gelassen wurde, als sie Hilfe brauchte. Erst ein lautes Schimpfwort ließ eine Schwester zu ihr kommen (!) Ich hatte mir schon vorgenommen diese 'vor die Brust zu nehmen', aber Heidi erzählte mir später das selbst geregelt zu haben. Sie hatte die Sache mit der Schwester angesprochen. sie zum Lachen gebracht und seitdem läuft es viel besser. Das ist 'Heidi pur sang'!
(15. April) Heidi war sehr ermutigt von einigen Geschenken und Karten von Patienten und bedankt sich herzlich dafuer. Seit gestern schafft sie es das Mobiel in ihrem Kissen zu fixieren und so konnten wir schon einige Male telefonieren ohne das jemand das Telefon halten musste. Sie uebt zZ sehr um die Tasten selbstaendig zu bedienen und dann koennte sie endlich wieder frei kommunizieren. Sie ist in dieser Woche gut voran gekommen mit den verschiedenen Anwendungen und dankbar, dass sie in dieser Spezialklinik eine so gute Unterstuetzung dabei bekommt!
(12. April) Heute hat Heidi in der Ergotherapie großes geleistet. Sie hat u.a. von einer Art Schachbrett alle Teile abgehoben und in einen Korb gesammelt und danach auch wieder welche zurückgesetzt. Dabei hingen ihre Arme in einer Hängevorrichtung. Natürlich war sie mächtig stolz auf ihre Leistung und auch ihre Ergotherapeutin war beeindruckt über ihre Fortschritte!
(10. April) Dieses Wochenende waren Heidi und ich überwiegend zusammen im Querschnittsgelähmtenzentrum in Hamburg-Boberg.
Heidi ist wohlauf und freut sich sehr über die vielen Zeichen von Verbundenheit der Patienten, bedankt sich dafür und grüßt alle ganz herzlich zurück. Sie läßt alle wissen, dass sie unbedingt wieder in die Praxis zurückkommen möchte, notfalls in einem Rollstuhl! Sie freut sich auf die Anwendungen, die morgen so richtig losgehen und hat mit mir zusammen schon eine Menge geübt. Und sie machte in diesen Tagen weitere Fortschritte: sie schaffte inzwischen den 'Pincettengriff' mit ihrer linken Hand (enorm wichtig für ihre Zukunft), bewog ihre Hand (li mehr wie re) hoch und herunter und auch ihre Knien kamen leicht in Bewegung. Besonders erbaut war sie zu entdecken, dass sie ihr Kopf auch im Geradeaufstand in allen Richtungen kontrollieren kann. Das erleichtert das Essen und ihr Verbleib im Bett sehr.
Vollem guten Mutes geht sie also in die kommende Woche.
(8. April) Heute hatte Heidi ihr Erstkontakt mit dem Fysiotherapeut in Boberg. Nach einer Weile fragte er sie scherzend: "Frau Seesiink, kann man Sie auch klonen? So eine Patientin wie Sie hätten wir hier gerne dauerhaft!"
Heidi ist und bleibt einfach ein geniales Original, das immer wieder Menschen inspirieren kann, ob sie nun gelähmt ist oder nicht!
(7. April) Bis gestern spät war ich bei Heidi und ich habe gestaunt.
Der Neurochirurg, der sie operiert hat, hatte Dienst und er hat sie ausführlich untersucht. Auf einmal sahen wir ihre RECHTE Großzehe bewegen und auch ihre rechte Hand krümmte sich leicht (bisher beides nur links). Am Rücken testete er ihr Gefühl und das hatte sich von Schulterhöhe auf fast Hüfthöhe nach unten ausgedehnt!! Auch er war ziemlich überrascht und sagte: "Dann muss ich meinen Entlassungsbrief ändern, ihre Bewegungen haben sich in den letzten Tagen sehr gebessert." Wir sind so dankbar für die vielen Gebete und sind immer sicherer, dass Heidi wieder (ziemlich) gesund wird. Vielen Dank!!!
(6. April) Am 7. April um 10.30 Uhr wird Heidi mit einem Krankenwagen zu der Querschnitts Rehaklinik in Hamburg-Boberg gebracht!!
Wir sind sehr erleichtert, dass damit für Heidi die best denkbare Voraussetzungen gegeben sind für einen weitere Wiederherstellung!
(5. April) Heutenachmittag habe ich Heidi besucht und ich habe selbst auch gestaunt über ihre mentale Entwicklung. Mit einem schelmischen Lächeln scherzte sie: "Ich halte hier die Intensivstation auf Trapp!" Eine enorm inspirierende Kraft strahlt von ihr aus und das ist richtig ansteckend. Sie teilte mir glücklich mit, dass sie auf ihre Brust wieder Kältegefühl hat,und spürt Hunger (und das bei der Krankenhauskost). Gute Berichte, die viel Mut machen für ihre Zukunft. Heidi: "Denk darum, dass ich wieder in der Praxis arbeite und segeln will ich auch!"
(4. April) Heute habe ich ein längeres Gespräch mit dem Neurochirurgen gehabt, der sie operiert hat. Er war sehr positiv überrascht über die aktuellen Entwicklungen bei Heidi. Diese hatte er (3 Tage nach der OP) nicht mehr erwartet. Zu meiner Freude berichtete er mir, dass sie jetzt eindeutig einen Großzehe bewegen kann!! Er meinte, es könnte gut in der 2. Hälfte dieser Woche mit der Reha in Boberg losgehen.
Das Gemüt von Heidi ist weiter im Aufstieg. 2 Bekannten besuchten sie heute und eine schrieb: "Wir haben viel Spaß gehabt, Heidi ist unglaublich". Ihr Humor bei dem Ganzen ist wirklich beeindruckend und das ist mit dem Bericht des Neurochirurgen eine Supergrundlage für einen weiteren Aufwärtstrend!
(3. April) Heutenachmittag war Heidi besonders gut drauf und redete so gut wie je zuvor. Sehr toll ist, dass sie ihren gesamten linken Hand jetzt leicht krümmen konnte, Zeigefinger und Daumen bewegte sie deutlicher wie zuvor und ihren Daumen konnte sie etwas hin und her bewegen (neben rauf und runter). Auf dem ihr von mir geschenkten MP3-player hat sie das Lied "Tag und Nacht" von ICF Worship gehört, dass sie enorm berührt hat. Ab sofort nennen wir es "das Lied von Heidi und Henk".
(1. April) Seit gesternabend kann Heidi (ziemlich überraschend und kurz nachdem einige intensive Gebeten am Krankenbett ausgesprochen waren) ihren linken Daumen geringfügig bewegen und zwar ca. 80 Stunden nach der OP! Bei allen dramatischen Entwicklungen der letzten Tage endlich mal eine richtig gute Nachricht! Heute abend konnte sie auch ihren linken Zeigefinger etwas rauf und runter bewegen, aber Zeigefinger und Daumen berührten sich (noch) nicht. Ihr Gefühl in Brust und Schulter, ihre Stimme und die Sauerstoffsättigung (Zwerchfell ist/war auch betroffen) verbesserten sich. Es gibt viel Grund zur Hoffnung!! Wir freuen uns besonders von immer mehr Menschen zu hören, dass sie für Heidi beten.
(30. März 2016) Heidi ist am 28. März operiert an einem Tumor im Rückenmark im Halswirbelkanal. Sie hat den Eingriff an sich gut überstanden, aber konnte nach dem Aufwachen nichts unter ihrem Hals bewegen oder fühlen. Allmählich kehrt wieder etwas Gefühl in ihren Armen und Beinen zurück. Leider kann sie auch 3 Tage nach dem Eingriff noch nichts mehr bewegen, wie am OP-Tag. Wir hoffen trotzdem auf weitere Verbesserungen und sowohl Heidi, wie ich sind guten Mutes, zumal viele für uns beten. Heute wurde bekannt, dass es bei dem Tumor um ein sgn. Blutgeschwulst ging, dass möglicherweise (im Kleinformat) seit dem Geburt vorhanden gewesen ist. Trost dabei ist, dass es nicht wieder kommen kann.
Sie liegt auf Intensiv in Rotenburg, wo keine Besucher außer (über den) Ehemann zugelassen werden. Sie ist für ist für eine Reha in der Querschnittsklinik in Hamburg-Boberg angemeldet.